Geneettiset puolisisarukset -kyselyn tulokset
Kysely oli auki ajalla 11.8. - 11.9.2022 ja siihen vastasi 84 vastaajaa.
Kyselyn avulla kerättiin tietoa lahjasoluilla lapsiperheellistyneiden vanhempien ajatuksista ja kokemuksista lahjasolualkuisen lapsen/ lasten sukusolujen luovuttajan kautta muodostuviin geneettisiin puolisisaruksiin.
Tässä kyselyssä geneettisillä puolisisaruksilla tarkoitetaan eri perheissä asuvia saman geneettisen perimän jakavia henkilöitä, jotka saaneet alkunsa lahjasoluhoidoilla, joissa on käytetty saman sukusolulahjoittajan sukusoluja.
Lahjasolualkuisten geneettisiin sisarussuhteisiin liittyen ei ole Suomessa olemassa vakiintunutta termistöä, tässä kyselyssä käytettiin termiä geneettiset puolisisarukset.
Kyselyyn vastattiin anonyymisti. Kyselyn tuloksia voidaan hyödyntää Heminauha-hankkeen kehittämistyössä jatkohankkeen aikana. Kyselystä voidaan ottaa suoria lainauksia Kukkapuron kirjaan tai hankkeen materiaaleihin.
Kyselyn raportti löytyy kokonaisuudessaan tästä linkistä: Raportti, Helminauha-hankkeen kysely: Geneettiset puolisisarukset
Lyhyt kuvaus kyselyn keskeisistä vastauksista
Kyselyyn vastasi 84 vastaajaa. Suurin osa vastaajista oli alle neljävuotiaan lapsen vanhempia, kun vastaajien lapsista 75 (75 %) oli neljä tai alle, ja näistä lapsista alle yksivuotiaita oli 26 (26%). Kouluikäisiä lapsia vastaajilla oli 17 (17%). Vastaajien lasten nuoresta iästä johtuen vain pieni osa vastaajista oli puhunut lapsensa kanssa siitä, että saman lahjoittajan sukusoluilla on voinut syntyä lapsia muihinkin perheisiin.
Yli puolet vastaajista kuvasi toivovansa, että lapsi voisi halutessaan tavata saman lahjoittajan sukusoluilla syntyneitä lapsia jossain elämänsä vaiheessa, ja vanhemmat aikovat olla lapsen tukena jos lapsi sitä toivoo. Moni vastaaja toi esiin, ettei ajattele lapsia puolisisaruksina, koska geenit eivät määrittele sisaruutta. Yhden lapsen vanhemmat toivat esiin, että asia on siksi heille tärkeä.
Vastaajia pyydettiin avoimissa vastauksissa kuvaamaan millaisia tunteita mahdolliset geneettiset puolisisarukset heissä herättävät. Vastauksissa korostui kolme tunnekategoriaa: positiivisuus ja ilo, hämmennys ja ristiriitaiset tunteet sekä neutraalit tunteet.
Lapselle puhumisen suhteen vanhempien vastauksissa näkyi kolme kategoriaa
Lapselle puhutaan ensisijaisesti lahjoittajasta ja lapsen omasta tarinasta ja vasta myöhemmin
Vanhempi ei itse aktiivisesti puhu lapselle, mutta kertoo avoimesti jos lapsi kysyy.
Vanhempi ei ollut vielä ajatellut asiaa.
27 vastaajaa kuvasi erilaisia termejä, joita oli suunnitellut käyttävänsä puhuessaan lapselleen lahjasolutaustan kautta muodostuviin geneettisiin sisaruksiin. Vastauksissa kuitenkin näkyi vanhempien epävarmuus termien suhteen ja että he pohtivat käyttävänsä kyseistä termiä joko siksi, ettei ollut keksinyt parempaa tai että termi tuntui tässä hetkessä sopivalta itselle. Näitä termejä olivat: geneettinen puolisisarus, sisko, veli, puolisisarus, biologiset sisarukset, lahjasisarus, lahjasolusisarukset.
21 vastaajaa kertoi, ettei aio liittää teemaan minkäänlaista sisarus-termiin ja sukulaissuhteeseen viittaavaa termiä, vaan puhuu mieluummin saman lahjoittajan sukusoluista syntyneistä lapsista tai saman geeniperimän tai lahjasolutaustan jakavista lapsista.
Vastaajat toivat avoimessa osiossa esiin, että tämä aihe kiinnostaa kovasti ja sen tiimoilta kaivataan lisää tietoa ja keskustelua sekä lasten omia kokemuksia. Ajatus siitä, että muihin perheisiin on voinut syntyä lapsia saman lahjoittajan sukusoluilla koettiin mielenkiintoisena, iloa mutta myös hämmennystä tuottavana asiana. Tulevaisuuden toiveena vastaajilla oli, että lapsilla olisi myöhemmin mahdollisuus selvittää tätä asiaa jonkun virallisen systeemin avulla. Tietoa pidettiin ensisijaisesti lapsen tietona, mutta vanhemmat ovat sen käsittelyssä lapsen tukena.
Lisätietoja:
Jenni Huhtala, Helminauha-hanke, hankevastaava
jenni@simpukka.info
040 5323 010