Turvallinen avoimuus
Turvallinen avoimuus perheen hyvinvoinnin tukena
Vanhemman tärkein tehtävä on turvata lapsen kasvua ja kehitystä. Vanhempi sitoutuu lapsen kasvua tukiessaan siihen, että lapsen etu toteutuu. Turvallinen avoimuus edellyttää vanhemmalta sen arvioimista, millainen avoimuus omassa perheessä on sekä perheen että lapsen edun mukaista.
Turvallinen avoimuus lahjasoluilla lapsiperheellistymiseen ja lapsen taustaan liittyen tarkoittaa sitä avoimuuden tasoa, joka tukee lapsen ja perheen hyvinvointia. Vanhempi arvioi tai kahden vanhemman perheessä vanhemmat arvioivat eri tilanteissa ja eri ihmisten kesken, millainen avoimuus omaan tarinaan ja lapsen taustaan liittyen on sekä perheen että lapsen edun mukaista.
Kaikkein tärkeintä on, että perheen sisällä lahjasoluteemoista voi aina keskustella. Lapsi voi aina kysyä häntä pohdituttavia asioita ja olla avoimesti utelias omaan taustaan liittyvistä asioista. Silloin kun avoimuus on perheen arvo, perheessä on turvallista puhua avoimesti kaikesta.
Turvallinen avoimuus tarkoittaa myös omista yksityisyyden rajoista huolehtimista. Jokaisella on oikeus itse päättää mitä omaan yksityiselämään liittyviä asioita jakaa muille ja minkä verran. On tärkeää, että perhe saa puhua lahjasoluilla lapsiperheellistymisestä niillä termeillä, jotka perhe kokee omikseen. Läheisille voi todeta, että on parempi, että vanhemmat ja lapsi puhuvat asiasta muille läheisille. Näin vältytään väärinkäsityksiltä tai väärin määrittelyltä termien osalta.
Psykoterapeutit Mirka Paavilainen ja Terhi Vihko (2019) ovat käyttäneet turvallisen avoimuus - termiä. Turvallisella avoimuudella he tarkoittavat sitä avoimuuden tasoa, mikä tekee perheen olemisesta mahdollisimman hyvää. Etukäteismietintä ja pohdinta siitä, kenen on hyvä tietää lapsen taustasta ja missä vaiheessa, on hyvin suositeltavaa jo ennen lahjasoluhoitoihin menoa. Paavilaisen ja Vihkon (2019) mukaan olisi hyvä, että kaikilla (myös läheisillä) olisi aikaa prosessoida asiaa. Tähän ei kuitenkaan ole olemassa yhtä oikeaa ja kaikille sopivaa ratkaisua.
Salainen vs. yksityinen tieto
Lapsen lahjasolutausta tai se, että on lapsiperheellistytty lahjasoluhoitojen avulla, ei tulisi koskaan olla salaisuus. Asia voi kuitenkin olla perheen yksityistä tietoa, eli perhe saa päättää miten avoimia he ovat asian suhteen. Yksityistä tietoa voivat olla monet muutkin perheen sisäiset asiat, jotka eivät kuitenkaan ole salaisuuksia.
Lapsen kanssa voi puhua siitä, että lahjasolutausta on hänen yksityinen ja henkilökohtainen asia. Lapsi saa täysin itse päättää kenelle hän asiasta puhuu sekä minkä verran.
★ Lapselle voi kertoa samalla muista asioista, jotka hänellä on lupa pitää yksityisenä tietonaan ja samalla kehotunnekasvattaa lasta.
★ Lahjasolutausta ei ole salaisuus! Lasta ei tule ohjeistaa pitämään asiaa salassa, eikä vanhempi voi päättää kenelle lapsi saa tai ei saa puhua asiasta.
Miksi avoimuus on tärkeää lapselle ja koko perheelle?
Kun puhut lapsellesi hänen lahjasolutaustastaan,
huolehdit siitä, että lapsi saa kasvaa tietoon taustastaan koko elämänsä ajan. Tämä on lapsen edun mukaista ja tukee turvallisen vanhempi-lapsisuhteen rakentumista.
tuet lapsen kasvua, kehitystä ja ehyen identiteetin muodostumista ja kunnioitat lahjasolutaustaisten lasten oikeuksia.
annat lahjasolutaustaiselle lapsellesi mahdollisuuden tehdä omat ratkaisunsa tiedon suhteen. Vain lapsi voi tietää, onko geneettistä alkuperää koskeva tieto hänelle tärkeää.
hänelle on helppo selittää ja kertoa ominaisuuksista, jotka poikkeavat vanhempien ominaisuuksista esim. ulkonäkö ja temperamentti. Lapsi saa mahdollisuuden oppia omasta taustastaan ja sisällyttää kasvaessaan tämän tiedon osaksi omaa elämäntarinaansa.
voit kertoa terveydenhoidossa avoimesti lapsesi terveyshistoriasta (tai sen tiedon puutteesta). Näin lääkärien tekemät diagnoosit ja hoito ovat asianmukaisemmat.
- estät perhesalaisuuksien muodostumisen ja tuet avointa vuorovaikutusta perheessäsi. Perhesalaisuuksien tiedetään olevan haitallisia perheen toiminnan ja lapsen kehityksen kannalta.
voit välttää tiedon mahdollisen esiin tulon ei-toivotuilla tavoilla myöhemmin. Tämän päivän DNA-testaukset tekevät jopa mahdottomaksi salailla asiaa ikuisesti (Kerro, kerro geenitesti -blogikirjoitus). Lapsella voi myös puhjeta myöhemmässä vaiheessa sairaus, jota epäillään perinnölliseksi. Lahjasolutaustan selviäminen vahingossa voi olla hyvin haitallista lapsen/nuoren identiteetin kehitykselle ja muodostumiselle, sekä myöhemmälle luottamukselle ja sitoutumiselle tuleviin ihmissuhteisiin.
Lapsen tiedonsaantioikeudesta voit lukea lisää täältä.
Miksi on tärkeää puhua lapselle lahjasolutaustasta?
Jokainen haluaa tietää, mistä on peräisin. Lahjasoluilla alkunsa saanen lapsen todellisuutta on se, että vähintään puolet hänen geeneistään tulee jostain muualta. Tämä tieto kuuluu lapselle ja hän omistaa tämän tiedon.
Perheet voivat muodostua ilman geneettistä yhteyttä. Jättäisivätkö adoptiovanhemmat kertomatta lapselle hänen taustastaan? Tärkeää on miettiä, mitä pelkoja tähän liittyy.
Mitä aiemmin puhumisen aloittaa, sitä helpommin lapsen taustasta tulee osa perheen tarinaa.
Entä, jos asia tuleekin ilmi vahingossa tai jos lapsi saa tietää asiasta myöhemmällä iällä. Riski on tällöin suuri sille, että lapsi kokee itsensä petetyksi.
Salaisuuden pitäminen vahingoittaa ja paineistaa vanhemmuutta ja koko perheen dynamiikkaa. Lapselle valehtelu aiheuttaa vanhemmille stressiä ja koko perheen tarina rakentuu valheelle.
Useimmat vanhemmat ovat kokeneet olonsa helpottuneeksi ja positiiviseksi lapselle puhumisen jälkeen, eivätkä he ole katuneet ratkaisuaan. Lisäksi vanhemmat ovat kertoneet, että puhumisen vaikutukset eivät olleet ollenkaan niin kivuliaita kuin he olivat ennalta ajatelleet.
Miksi lapselle ei puhuta lahjasolutaustasta?
“Lapsellani on kaikki hyvin ja hän elää normaalia lapsuuttaan, se voi mennä pilalle, jos lapsi saa tietää taustastaan.”
Lapsettomuuden kokemus on jo niin rankka ja häpeällinen, että samat tunteet linkittyvät myös lahjasoluhoitoihin.
Vanhempi tuntee syyllisyyttä siitä, että ei ole puhunut asiasta, mutta pelkää lapsen suuttuvan asiasta ja hylkäävän vanhemman.
Asian puheeksioton pelätään muuttavan perhedynamiikkaa erityisesti niin, että lapsi kokee läheisemmäksi vanhemman, johon hänellä on geneettinen yhteys.
Vanhempi ajattelee, että lapsen ei tarvitse tietää taustastaan ellei totuus lahjasolutaustasta nouse tärkeäksi esim. lääketieteellisistä syistä.
Vanhemmat ovat eri mieltä asiasta kertomisesta.
Vanhemmalla on pelko, että hän ei osaa vastata lapsen kysymyksiin hänen taustastaan ja valitsee siksi asiasta vaikenemisen.
Vanhempi ajattelee, että geneettinen yhteys ei ole niin tärkeä asia.
Vanhemmalla on pelko siitä, että muut sukulaiset eivät hyväksyisi lasta perheeseen ja tämän takia jättävät kertomatta asiasta muille.
Pelko, toistuu syiden yhteydessä kerta toisensa jälkeen. Nämä kaikki pelot tuntematonta kohtaan ovat täysin luonnollisia, mutta ne tulisi käsitellä jo ennen hoitoihin lähtemistä. Liian usein pelot jäävät käsittelemättä etukäteen ja ne kohdataan vasta sitten, kun lapsi on jo syntynyt.
Erilaisten pelkojen lisäksi avoimuuden estäjänä toimivat muun muassa moraaliset tai juridiset kysymykset liittyen lahjasoluhoitoihin, samoin kuin lapsettomuuden sosiaalinen stigma ja häpeä hedelmättömyydestä. Tutkimusten mukaan erityisesti naisilla on tarve suojella ei-geneettisiä isiä häpeältä. Myös vaikeus löytää sopivia termejä puhuttaessa lahjoittajasta on tutkimusten mukaan avoimuutta estävä asia.
Vanhempien pohdintoja lahjasolutaustasta puhumisesta ja avoimuudesta
Helminauha-hankkeen järjestämissä työpajoissa (kevät ja kesä 2019) vanhemmilta kysyttiin, mitä turvallinen avoimuus heidän mielestään voisi tarkoittaa, he vastasivat muun muassa näin:
“ Lapsen alkuperästä voi puhua avoimesti ja rehellisesti, ja että myös lapsi tuntee voivansa olla avoin taustastaan. Lapsella on oikeus tietää alkuperästä ja se ei ole häpeällistä eikä sitä tarvitse salata.”
“Asiasta puhutaan lasta kunnioittaen ja luonnollisena osana elämää, lasta”.
Vanhempien vastauksissa korostui kuitenkin myös aiheen sensitiivisyys ja se, että tätä tietoa ei voi jakaa kenelle tahansa. Tiedon luottamuksellisuutta he korostivat vastauksissaan muun muassa näin:
”Turvallinen avoimuus on sitä, että itse tietää kenelle on kertonut tai kenen kanssa keskustelee asiasta. Lapsi saa itse myöhemmin päättää kenelle kertoo.”
“Kertoo lapsen taustasta niille, joihin luottaa”.
“Lahjasoluhoidoista ja lahjasolualkuperästä tietävät “turvalliset” ihmiset.”
Asian sensitiivisyys, luottamuksellisuus ja turvallisuuden tunne nousevat esiin myös aiheeseen liittyvässä kirjallisuudessa. Tutkimusten mukaan kerrottaessa muille tulee muistaa, että kaikki eivät osaa suhtautua asiaan kertojan toivomalla tavalla. Myös lapselle on hyvä kertoa, että kaikki eivät välttämättä ymmärrä asiaa. Sekä vanhempien että lasten täytyy olla kärsivällisiä puhuessaan asiasta muille, sillä usein uuden tiedon käsittely vie aikaa. Myös tieto mahdollisista puolisisaruksista voi olla muulle perheelle iso uutinen.
“Voin luottaa ettei kerrottuja tietoja käytetä hyväksi eikä kerrota eteenpäin. Vanhemmat ja lapset voivat luottaa, että asioihin suhtaudutaan “normaalisti”, eikä lapsi joudu kiusaamisen kohteeksi.”
“Kukaan ei käytä tietoa tarkoituksellisesti (ja ei myöskään tahtomatta) minua tai lastani vastaan tai loukkaamistarkoituksessa.”
“Että voin itse valita kenelle kerron asiasta ja kuinka paljon. Se etten koe itse tarvetta salata asiaa, jotta lapselle ei tule tunnetta, että se on ei toivottu asia.”
Lapsi tiedon omistajana ja tiedon jakajana
Kun lapsi saa kuulla, jotain tärkeää ja merkityksellistä tietoa, hän luonnollisesti haluaa jakaa tiedon niille ihmisille, jotka ovat lapselle tärkeitä ja luotettuja. Tämän vuoksi on melko varmaa, että lapsi haluaa jossakin vaiheessa jakaa tiedon omasta taustastaan eteenpäin. Tämä saattaa aiheuttaa vanhemmissa epävarmuutta, koska vanhemmat eivät voi vaikuttaa siihen, kenelle ja miten lapsi päättää asiasta kertoa sekä miten tiedon vastaanottajat taas mahdollisesti reagoivat asiaan. Kysyessämme asiasta lahjasoluvanhemmilta (2019) monet vanhemmat korostivat lapsen oikeutta itseään koskevaan tietoon. He totesivat mm. että “lapsella on oikeus kertoa kenelle haluaa”.
Sukulaisten ja ystävien luonteva suhtautuminen lapsen syntyperään helpottaa myös lapselle asiasta puhumista. Vanhemmat voivat siis helpottaa lapsen tilannetta kertomalla asiasta läheisilleen. He voivat ikäänkuin valmistaa läheisiä kuulemaan asiasta ja vastaamaan lapsille, koska on hyvin todennäköistä, että asia on muille ihmisille ennestään vieras.
Sukulaiset ja ystävät voivat olla myös lapsen tukena lapsen mieltä askarruttavissa kysymyksissä. Eräs vanhempi (2019) totesikin tärkeäksi asiaksi sen, että ”lapsi saa kysymyksiinsä vastauksia eikä kiellettyjä kysymyksiä ole. Lapsi saa kertoa alkuperästään kelle haluaa” Toinen vanhempi taas toivoi, että “lapsi kokee asian käsittelyn normaaliksi kuten kaikkien muiden asioiden käsittelyn, kun hän osoittaa niihin kiinnostusta.” Tämä vanhempi korosti “aikuisen oikeaa suhtautumista asiaan”.
Vanhempien ei myöskään pidä asettaa lapselle rajoja siihen kenelle asiasta saa puhua. Tosin lapsen kanssa voi keskustella siitä, mikä on sopiva tapa puhua perheen ulkopuolisille ihmisille esim. kavereille. Lapselle voi puhua siitä, miten toiset lapset eivät vielä välttämättä tiedä, miten lapset ylipäätään saavat alkunsa tai että kavereille ei kannata vielä kertoa, koska he eivät ehkä vielä ymmärrä asiaa samalla tavalla kuin lapsi itse.
Tässä on kyse salatun ja yksityisen asian suhteesta. Eräs vanhempi (2019) oli pohtinut myös tätä asiaa ja korosti, että “‘Lapsella on oikeus tietää, mutta lapsen kanssa voidaan myös keskustella siitä, miten hänen taustansa voi vaikuttaa erilaisissa tilanteissa”. Tämän vanhemman mielestä oli tärkeää tukea lapsen itseluottamusta.
Lapsen yksityinen asia
Yksityinen asia, tarkoittaa sitä, että tieto on perheen sisäistä ja jaettavissa niiden ihmisten kanssa, jotka ovat erityisiä tai joiden on hyvä tietää asiasta. Lapsella täytyy olla vapaus ja mahdollisuus selvittää vanhemman kanssa, mikä on sopiva tapa puhua asiasta ja kenelle. Vanhempien tulee myös tukea lasta asettamaan omat rajansa tiedon jakamiseen, etenkin lähestyessä teini-ikää. Eräs vanhempi (2019) pohti juuri lapsen yksityisyyttä seuraavasti:
“Läheisille voi kertoa tarkemmin lapsen alkuperästä. Vieraammille ei ole tarpeen. Lapsella on oikeus yksityiseen.”
Vanhemmat voivat myös miettiä pitäisikö lasta valmistaa kohtaamaan toisten ihmisten mahdollisia negatiivisia reaktioita vai tukea lasta vasta sitten, jos näin käy. Tässä vanhemman tulee kuitenkin tiedostaa se, että jos lasta varoittelee asiasta, lapsi voi ymmärtää tilanteen väärin ja alkaa pelätä, että hän tulee väärinymmärretyksi ja lakata puhumasta asiasta. Vanhemman täytyy luottaa, kuten missä muussa asiassa tahansa, että lapsi joutuu kokemaan elämässään monenlaisia tunteita, toiset niistä ovat mukavia ja toiset taas eivät. Tärkeintä on sallia lapsen löytää oma tapansa toimia ja olla lapsen tukena silloin, kun hän sitä tarvitsee. Eräs vanhempi (2019) toi vanhemman vastuuta lapsen tukemisessa esiin näin:
“Ymmärretään lapsen tunnereaktiot asiaan, kannatellaan lasta.”
Vanhempien kyky puhua asiasta toisille ihmisille, vaatii vanhemmilta vahvaa luottamusta omiin valintoihinsa perheen rakentamisen suhteen. Monet vanhemmat ovat kokeneet, että vaikka toisilla ihmisillä olisikin vaikeuksia hyväksyä heidän valintansa, niin silti on tärkeää luottaa omaan itseensä ja antaa muiden ihmisten hyväksyä asia ajastaan tai olla hyväksymättä. Tämä asia olisi hyvä tuoda esiin myös lapsille, jotta he voisivat suhtautua omaan taustaansa hyväksyvästi ja arvostavasti.
Avoimuudessa on kyse myös asian normalisoinnista. Kun asiasta puhuu oman perheen sisällä ja muille ihmisille, asia normalisoituu myös omassa päässä, mutta samalla se normalisoituu myös perheen ympärillä. Avoimuus mahdollistaa tietoisuuden lisääntymisen koko yhteiskunnassa ja tämä taas vahvistaa lahjasoluasian sosiaalista hyväksymistä ja ehkäisee asian tuomittavuutta ja väärinymmärryksiä.
Tiedon jakaminen lapselle kuuluu lapsen vanhemmille
Entä sitten, kun muut ihmiset tietävät, mutta lapset eivät vielä tiedä. On ymmärrettävää, että vanhemmat kaipaavat apua ja tukea, kun he ovat lahjasoluhoidoissa ja kertovat asiasta läheisilleen. Ongelma syntyy siitä, jos nämä ihmiset jakavat tiedon lapsille ennen kuin vanhemmat ovat siitä heille puhuneet. On todella tärkeää, että lapset saavat kuulla asiasta vanhemmiltaan eli heille rakkaimmilta ihmisiltä. Tämän vuoksi ulkopuolisille on tärkeä sanoittaa se, että lapsille tullaan kertomaan asiasta, kun he ovat vanhempia ja tarpeeksi kypsiä ymmärtämään asian. Muille ihmisille voi myös kertoa, että heidän ei tarvitse ottaa asiaa lasten kanssa puheeksi, mutta vastata asiaan kuuluvasti sitten, jos lapset itse ottavat asian puheeksi. Ylipäätään muita ihmisiä voi ohjeistaa siitä, miten lapset kannattaa kohdata. On selvää, että asia voi olla muille ihmisille vieras ja näin he eivät tiedä, miten asiaan olisi hyvä reagoida.
Eräs vanhempi (2019) kuvasi ulkopuolisten tiedon hallintaa näin:
“Sitä ehdotonta luottamusta siihen, että asiasta tietävä läheinen tai ammattilainen pitää asian omana tietonaan ja ikään kuin “antaa ohjat” lapsen vanhemmille itse ottaa asioita puheeksi eli ei esim. tungettele asian tiimoilta ja utele asioista jne. Luottamus hyvin tärkeää myös lapsen suhteen, ettei kukaan lipsauta asiaa hänelle ennen kuin vanhemmat kertoneet.”
Kun lapset ovat pieniä, vanhemmat tekevät päätöksen tiedon jakamisesta muille. Tilanne kuitenkin muuttuu lasten kasvaessa. Vanhempien tulee olla sensitiivisiä lapsen tarpeille ja antaa lapselle valta jakaa tietoa omasta ja perheen taustasta haluamallaan tavalla. Lapsia on myös hyvä muistuttaa siitä, että lapsen sisaruksilla on oikeus omaan tietoonsa ja kenelläkään ei ole oikeutta jakaa toisen tarinaa ilman lupaa. Eräs vanhempi (2019) kertoi asiasta näin:
“Ajattelen, että loppukädessä on lapsemme oikeus päättää ketkä tietävät hänen taustastaan. Välillä minun tekisi mieli kertoa asiasta omalle ystävällä, mutta pidättäydyn”.
Lapsen päivähoitajille tai opettajalle voi olla hyvä kertoa, jotta he osaavat suhtautua asiaan oikein, jos lapsi ottaa asian esille. Sama asia lääkärin kanssa, tarpeen mukaan asiasta kannattaa kertoa.
Turvaton avoimuus?
Mitä on turvaton avoimuus? Tätä eräs lahjasolulapsen vanhempi kysyi Helminauha-hankkeen tilaisuudessa keväällä 2019. Kysymys on hyvä ja aiheellinen: Mitä on turvallisen avoimuuden kääntöpuolella? Ehkä turvaton avoimuus linkittyy juuri vanhempien omiin tunteisiin liittyen avoimuuteen lapsen taustasta samalla kytkeytyen vanhemmuuden mukanaan tuomaan vaistoon suojella omaa lastaan. Turvattomuuden tunne on yksi epämiellyttävimmistä ja pelottavimmista tunteista. Turvattomuus tarkoittaa pelkistetyimmillään sitä, että on tunne siitä, että ei ole turvassa. Turvaton avoimuus voisi siis tiivistyä jo edellä mainittuihin vanhempien kuvauksiin tiedon väärin käyttämisestä tai siitä, että pienessä kaupungissa juorut kulkevat ja aiheuttavat seläntakana puhumista ja voivat johtaa jopa lapsen kiusaamiseen. Turvallisuuden tunne kulkee käsi kädessä luottamuksen kanssa. Turvallinen avoimuus perustuu vahvaan luottamukseen siitä, että vastuu tiedon turvallisesta haltuunotosta on niin tiedon omistajalla kuin myös sillä, jolle tämä arvokas tieto on uskottu.
Lahjasoluperheet toivovat tukea läheisiltään
Lahjasukusoluilla lasta toivovat ja lapsen jo saaneet tarvitsevat tukea läheisiltään. Läheisen luonteva suhtautuminen lahjasoluhoitoihin ja lapsen taustaan luo hyväksyvän ilmapiirin ja vahvistaa vanhempaa. Läheisiltä toivottua ja saatua tukea kartoitettiin syyskuussa 2019 kyselyllä suljetussa Helminauha Facebook-ryhmässä ja Helminauha-hankkeen Facebook-sivuilla. Helminauha-hankkeen kyselyyn läheisten antamasta tuesta ja reaktioista lahjasoluasioihin liittyen vastasi 50 henkeä. Kyselystä kerätyistä vastauksista koostettiin kaksi juttua Simpukka-lehteen. Juttuihin voit tutustua alla olevien linkkien kautta:
Lahjasoluperheet toivovat tukea läheisiltään. Simpukka 4/2019.
Turvallinen avoimuus lahjasoluperheen hyvinvoinnin tukena. Simpukka 1/2020.
