Helminauha-hanke

Helminauha-hanke tarjoaa tietoa ja tukea lahjasoluperheille

Hel­mi­nau­ha -han­ke on STEA:n (Sosi­aa­li- ja ter­veys­jär­jes­tö­jen avus­tus­kes­kuk­sen) rahoit­ta­ma kol­mi­vuo­ti­nen (2019 - 2021) han­ke, joka käyn­nis­tyi huh­ti­kuus­sa 2019. Hel­mi­nau­ha -hank­kees­sa tar­jo­taan tie­toa ja tukea lah­ja­so­lu­per­heil­le per­he­val­men­nuk­sen, tie­to­pan­kin ja ver­tais­tuen avul­la. Han­ke pal­ve­lee myös lah­ja­so­lu­per­hei­tä koh­taa­via ammat­ti­lai­sia, lah­ja­so­lu­jen lah­joit­ta­jia, lah­ja­so­lu­per­hei­den lähei­siä ja lah­ja­so­lu­jen avul­la per­heel­lis­ty­mis­tä toivovia.

Kuvassa on Helminauha-hankkeen logo, missä 6 helmeä muodostaa helminauhan

Ver­tais­tu­ki on vah­va osa Sim­pu­kan toi­min­taa ja näin se on myös Hel­mi­nau­ha- hank­kees­sa. Ver­tais­toi­min­taa hank­kees­sa kehi­te­tään pal­ve­le­maan lah­ja­so­lu­per­hei­den tar­pei­ta, huo­mioi­den koko per­heen. Tavoit­tee­na on, että ver­tais­tu­kea oli­si tar­jol­la yhä useam­mal­la paik­ka­kun­nal­la, täl­lä het­kel­lä ryh­miä kokoon­tuu Hel­sin­gis­sä, Tam­pe­reel­la, Jyväs­ky­läs­sä ja Turus­sa. Han­ke jär­jes­tää myös lah­ja­so­lu­per­hei­den perhepäiviä.

Tie­to­pank­kiin koo­taan yhteen kaik­ki hank­kees­sa tuo­tet­tu tie­to, joka on niin lah­ja­so­lu­per­hei­den, hei­dän läheis­ten­sä, sukuso­lu­ja lah­joit­ta­vien, kuin hei­tä koh­taa­vien ammat­ti­lais­ten käy­tet­tä­vis­sä. Tie­to­pank­ki­na toi­mii hank­keen verk­ko­si­vut. Tie­to­pank­ki sisäl­tää tut­kit­tua ja koke­mus­tie­toa lah­joi­te­tuis­ta sukuso­luis­ta monipuolisesti.

Per­he­val­men­nus lah­ja­so­lu­las­ten van­hem­mil­le on tär­keä osa han­ket­ta. Per­he­val­men­nus­ta tul­laan tar­joa­maan lah­ja­so­lu­las­ten van­hem­mil­le, joil­la on tahat­to­man lap­set­to­muu­den koke­mus, itsel­li­sil­le nai­sil­le ja sateen­kaa­ri­pa­reil­le. Per­he­val­men­nuk­sen sisäl­tö­jä kehi­te­tään yhdes­sä mm. lah­ja­so­lu­neu­von­taa teke­vien ammat­ti­lais­ten, mui­ta per­he­val­men­nuk­sia teke­vien toi­mi­joi­den kuten Sateen­kaa­ri­per­heet ry:n ja lah­ja­so­lu­van­hem­mis­ta koos­tu­van kehit­tä­jä­tii­min kanssa. 

Hank­keen avul­la lah­ja­so­lu­per­hei­tä koh­taa­vien ammat­ti­lais­ten val­miu­det tukea per­hei­tä ja tun­nis­taa lah­ja­so­lu­per­hei­den eri­tyi­syys vah­vis­tu­vat. Ammat­ti­lai­sil­le vie­dään tie­toa lah­ja­so­lu­per­hei­den tar­peis­ta ja eri­tyis­ky­sy­myk­sis­tä eten­kin ammat­ti­lais­päi­vil­le ja lisäk­si tar­jo­taan kou­lu­tus­ta esi­mer­kik­si neu­vo­la­työn­te­ki­jöil­le mah­dol­li­suuk­sien mukaan.

Hel­mi­nau­ha on hank­keel­le erit­täin kuvaa­va nimi, sil­lä jo nyt koti­si­vu­jen jul­kai­se­mi­sen aikaan nau­haan on pujo­tet­tu sato­ja hel­miä, kun hel­mik­si las­ke­taan kaik­ki hank­keen aika­na koh­taa­mam­me ihmi­set. Kai­ken­lai­sia hel­miä tar­vi­taan, ne teke­vät nau­has­ta unii­kin ja teki­jöi­den­sä näköisen.

Hankkeen tekijät:

Piia Savio, han­ke­vas­taa­va
Kou­lu­tus: kas­va­tus­tie­teen mais­te­ri, las­ten­tar­han­opet­ta­ja (LTO), tra­de­no­mi (AMK)
Per­he: avio­mies, tytär ja kis­sat
Vapaa-ajal­la har­ras­taa lii­kun­taa niin kun­to­sa­lil­la kuin luon­nos­sa lenk­keil­len.
Into­hi­mo­na luke­mi­nen.
”Fes­ti­na len­te – Kii­ruh­da hitaas­ti.” – Van­ha roo­ma­lai­nen sanonta

Jen­ni Huh­ta­la, han­ke­suun­nit­te­li­ja
Kou­lu­tus: sosio­no­mi ylem­pi AMK
Per­he: avio­mies
Vapaa-ajal­la har­ras­taa lii­kun­taa moni­puo­li­ses­ti sekä impro­vi­saa­tio­teat­te­ria useis­sa kokoon­pa­nois­sa.
Mie­li lepää len­kin jäl­keen avan­to­sau­nas­sa.
”Moka on lah­ja.” – Ei tie­toa sanon­nan alkuperästä

Hel­mi­nau­ha-han­keen ensim­mäi­sen vuo­den toi­min­taan voit tutus­tua luke­mal­la hank­keen vuo­si­ker­to­muk­sen 2019