Geneettiset puolisisarukset -kyselyn tulokset

Kyse­ly oli auki ajal­la 11.8. - 11.9.2022 ja sii­hen vas­ta­si 84 vastaajaa.

Kyse­lyn avul­la kerät­tiin  tie­toa lah­ja­so­luil­la lap­si­per­heel­lis­ty­nei­den van­hem­pien aja­tuk­sis­ta ja koke­muk­sis­ta lah­ja­so­lual­kui­sen lapsen/ las­ten sukuso­lu­jen luo­vut­ta­jan kaut­ta muo­dos­tu­viin geneet­ti­siin puolisisaruksiin.

Täs­sä kyse­lys­sä geneet­ti­sil­lä puo­li­si­sa­ruk­sil­la tar­koi­te­taan eri per­heis­sä asu­via saman geneet­ti­sen peri­män jaka­via hen­ki­löi­tä, jot­ka saa­neet alkun­sa lah­ja­so­lu­hoi­doil­la, jois­sa on käy­tet­ty saman sukuso­lu­lah­joit­ta­jan sukusoluja. 

Lah­ja­so­lual­kuis­ten geneet­ti­siin sisa­rus­suh­tei­siin liit­tyen ei ole Suo­mes­sa ole­mas­sa vakiin­tu­nut­ta ter­mis­töä, täs­sä kyse­lys­sä käy­tet­tiin ter­miä geneet­ti­set puolisisarukset. 

Kyse­lyyn vas­tat­tiin ano­nyy­mis­ti. Kyse­lyn tulok­sia voi­daan hyö­dyn­tää Hemi­nau­ha-hank­keen kehit­tä­mis­työs­sä jat­ko­hank­keen aika­na. Kyse­lys­tä voi­daan ottaa suo­ria lai­nauk­sia Kuk­ka­pu­ron kir­jaan tai hank­keen materiaaleihin.

Kyse­lyn raport­ti löy­tyy koko­nai­suu­des­saan täs­tä lin­kis­tä: Raport­ti, Hel­mi­nau­ha-hank­keen kyse­ly: Geneet­ti­set puolisisarukset

kolmen henkilön varjot näkyvät asfaltissa, reunoilla ruohikkoa. Helminauha-hankkeen Kysely, Geneettiset puolisisarukset

Lyhyt kuvaus kyselyn keskeisistä vastauksista 

Kyse­lyyn vas­ta­si 84 vas­taa­jaa. Suu­rin osa vas­taa­jis­ta oli alle nel­jä­vuo­ti­aan lap­sen van­hem­pia, kun vas­taa­jien lap­sis­ta 75 (75 %) oli nel­jä tai alle, ja näis­tä lap­sis­ta alle yksi­vuo­tiai­ta oli 26 (26%). Kou­lui­käi­siä lap­sia vas­taa­jil­la oli 17 (17%). Vas­taa­jien las­ten nuo­res­ta iäs­tä joh­tuen vain pie­ni osa vas­taa­jis­ta oli puhu­nut lap­sen­sa kans­sa sii­tä, että saman lah­joit­ta­jan sukuso­luil­la on voi­nut syn­tyä lap­sia mui­hin­kin perheisiin.

Yli puo­let vas­taa­jis­ta kuva­si toi­vo­van­sa, että lap­si voi­si halu­tes­saan tava­ta saman lah­joit­ta­jan sukuso­luil­la syn­ty­nei­tä lap­sia jos­sain elä­män­sä vai­hees­sa, ja van­hem­mat aiko­vat olla lap­sen tuke­na jos lap­si sitä toi­voo. Moni vas­taa­ja toi esiin, ettei ajat­te­le lap­sia puo­li­si­sa­ruk­si­na, kos­ka gee­nit eivät mää­rit­te­le sisa­ruut­ta. Yhden lap­sen van­hem­mat toi­vat esiin, että asia on sik­si heil­le tärkeä.

Vas­taa­jia pyy­det­tiin avoi­mis­sa vas­tauk­sis­sa kuvaa­maan mil­lai­sia tun­tei­ta mah­dol­li­set geneet­ti­set puo­li­si­sa­ruk­set heis­sä herät­tä­vät. Vas­tauk­sis­sa koros­tui kol­me tun­ne­ka­te­go­ri­aa: posi­tii­vi­suus ja ilo, häm­men­nys ja ris­ti­rii­tai­set tun­teet sekä neut­raa­lit tunteet.

Lap­sel­le puhu­mi­sen suh­teen van­hem­pien vas­tauk­sis­sa näkyi kol­me kategoriaa

  1. Lap­sel­le puhu­taan ensi­si­jai­ses­ti lah­joit­ta­jas­ta ja lap­sen omas­ta tari­nas­ta ja vas­ta myöhemmin 

  2. Van­hem­pi ei itse aktii­vi­ses­ti puhu lap­sel­le, mut­ta ker­too avoi­mes­ti jos lap­si kysyy.

  3. Van­hem­pi ei ollut vie­lä aja­tel­lut asiaa.

27 vas­taa­jaa kuva­si eri­lai­sia ter­me­jä, joi­ta oli suun­ni­tel­lut käyt­tä­vän­sä puhues­saan lap­sel­leen lah­ja­so­lu­taus­tan kaut­ta muo­dos­tu­viin geneet­ti­siin sisa­ruk­siin. Vas­tauk­sis­sa kui­ten­kin näkyi van­hem­pien epä­var­muus ter­mien suh­teen ja että he poh­ti­vat käyt­tä­vän­sä kyseis­tä ter­miä joko sik­si, ettei ollut kek­si­nyt parem­paa tai että ter­mi tun­tui täs­sä het­kes­sä sopi­val­ta itsel­le. Näi­tä ter­me­jä oli­vat: geneet­ti­nen puo­li­si­sa­rus, sis­ko, veli, puo­li­si­sa­rus, bio­lo­gi­set sisa­ruk­set, lah­ja­si­sa­rus, lahjasolusisarukset.

21 vas­taa­jaa ker­toi, ettei aio liit­tää tee­maan min­kään­lais­ta sisa­rus-ter­miin ja suku­lais­suh­tee­seen viit­taa­vaa ter­miä, vaan puhuu mie­luum­min saman lah­joit­ta­jan sukuso­luis­ta syn­ty­neis­tä lap­sis­ta tai saman gee­ni­pe­ri­män tai lah­ja­so­lu­taus­tan jaka­vis­ta lapsista.

Vas­taa­jat toi­vat avoi­mes­sa osios­sa esiin, että tämä aihe kiin­nos­taa kovas­ti ja sen tii­moil­ta kai­va­taan lisää tie­toa ja kes­kus­te­lua sekä las­ten omia koke­muk­sia. Aja­tus sii­tä, että mui­hin per­hei­siin on voi­nut syn­tyä lap­sia saman lah­joit­ta­jan sukuso­luil­la koet­tiin mie­len­kiin­toi­se­na, iloa mut­ta myös häm­men­nys­tä tuot­ta­va­na asia­na. Tule­vai­suu­den toi­vee­na vas­taa­jil­la oli, että lap­sil­la oli­si myö­hem­min mah­dol­li­suus sel­vit­tää tätä asi­aa jon­kun viral­li­sen sys­tee­min avul­la. Tie­toa pidet­tiin ensi­si­jai­ses­ti lap­sen tie­to­na, mut­ta van­hem­mat ovat sen käsit­te­lys­sä lap­sen tukena. 

Lisätietoja:

Jen­ni Huh­ta­la, Hel­mi­nau­ha-han­ke, hankevastaava

jenni@simpukka.info

040 5323 010

Liity jäseneksi

Ota yhteyttä