Lahjasoluilla alkunsa saaneiden ajatuksia omasta taustasta

Mitä lahjasoluilla alkunsa saaneiden henkilöiden kokemuksista tiedetään? 

Val­tao­sa lah­ja­so­luil­la alkun­sa saa­neis­ta pitää suh­det­ta alku­pe­rään­sä joko neut­raa­li­na tai hyvä­nä, ja he koke­vat ole­van­sa eri­tyi­sen toi­vot­tu­ja ja odo­tet­tu­ja. Eri­tyi­ses­ti ne lah­ja­so­lu­taus­tai­set, joil­la on hyvä ja luot­ta­muk­sel­li­nen suh­de van­hem­piin­sa, ja jot­ka ovat aina tien­neet alku­pe­rän­sä, koke­vat lah­ja­so­lu­taus­tan­sa hyväk­syt­tä­väk­si ja neut­raa­lik­si asiaksi. 

Van­hem­pien ker­to­man mukaan lah­ja­so­luil­la alkun­sa saa­neet lap­set suh­tau­tu­vat tie­toon alku­pe­räs­tään var­sin luon­nol­li­ses­ti. Kun lah­ja­so­luil­la alkun­sa saa­nut lap­si on saa­nut kas­vaa tie­toon taus­tas­taan koko elä­män­sä ajan, on taus­tas­ta tul­lut luon­nol­li­nen osa hän­tä ja hänen tari­naan­sa. Van­hem­pien ker­to­man mukaan osa lap­sis­ta on kiin­nos­tu­nut lah­ja­so­lu­taus­tas­taan ja poh­tii mitä se hänel­le tar­koit­taa, miten se vaik­ka vai­kut­taa ulko­nä­köön tai sii­hen mil­lai­nen on. Osa lap­sis­ta ei rea­goi tie­toon miten­kään tai ole sii­tä aktii­vi­ses­ti kiin­nos­tu­nut. On tär­ke­ää, että lah­ja­so­luil­la alkun­sa saa­neen lap­sen kans­sa käy­dään avoin­ta kes­kus­te­lua hänen tari­nas­taan ja sii­hen liit­ty­viä kysy­myk­siä poh­di­taan yhdes­sä hänen kanssa.

Ne lah­ja­so­lu­taus­tai­set hen­ki­löt, jot­ka ovat saa­neet tie­don alku­pe­räs­tään yli 18-vuo­ti­aa­na, ovat kuvan­neet suut­tu­muk­sen, pete­tyk­si tule­mi­sen ja jär­ky­tyk­sen tun­tei­ta useam­min kuin ne, jot­ka ovat saa­neet var­hain tie­don alku­pe­räs­tään. Kun tie­don lah­ja­so­lu­taus­tas­ta saa aikui­se­na, aiheut­taa tämä ymmär­ret­tä­väs­ti monen­lai­sia ris­ti­rii­tai­sia tun­tei­ta. Tie­to omas­ta taus­tas­ta voi aiheut­taa häm­men­nys­tä, pal­jon kysy­myk­siä sii­tä, mitä lah­ja­so­lual­ku­pe­rä tar­koit­taa ja mik­si van­hem­mat ovat salan­neet tiedon.

Kuvassa on vauva naisen sylissä ja kuva tarkennettu vauvan hiekkaisiin jalkoihin

Lahjasolutaustaisten suhtautuminen sukusolujen lahjoittajaan

Usei­den tut­ki­mus­ten mukaan pää­asial­li­nen syy tie­tää lah­joit­ta­jan hen­ki­löl­li­syys on ute­liai­suut­ta ja kiin­nos­tus­ta tie­tää, kuka lah­joit­ta­ja on. Lah­ja­so­lu­taus­tai­set ovat koke­neet tär­keäk­si saa­da tie­toa lah­joit­ta­jan ulko­näös­tä, luon­teen­piir­teis­tä, ter­vey­den­ti­las­ta ja usein myös lah­joit­ta­jan lap­sis­ta. Lah­ja­so­lu­taus­tai­set ovat kuvan­neet, että tar­kem­pi tie­to lah­joit­ta­jas­ta aut­taa hei­tä saa­maan koko­nai­sem­man kuvan itsestään.

Lah­ja­so­lu­las­ten van­hem­pien mukaan suh­tau­tu­mis­ta­po­ja on kah­den­lai­sia: Nii­tä, joil­le taus­ta on mer­ki­tyk­sel­li­nen ja jot­ka halua­vat tie­tää lisää lah­joit­ta­jas­taan, ja nii­tä, joil­le tie­to ei merk­kaa mitään, ja jot­ka ovat tyy­ty­väi­siä ja koke­vat ole­van­sa koko­nai­sia lah­ja­so­lu­taus­tas­taan huo­li­mat­ta. Lah­ja­so­lu­taus­tai­set, jot­ka etsi­vät tie­toa lah­joit­ta­jas­ta, ovat mai­nin­neet, että he halua­vat tie­tää omas­ta geneet­ti­ses­tä taus­tas­taan. Samoin kuin adop­toi­duil­la lap­sil­la, tie­to omas­ta peri­mäs­tä aut­taa raken­ta­maan kuvaa sii­tä, kuka minä olen.

Myön­tei­nen suh­de van­hem­piin ei vähen­nä lah­ja­so­lu­taus­tais­ten halua saa­da lisä­tie­toa lah­joit­ta­jas­ta. Tut­ki­mus­ten mukaan tie­to geneet­ti­ses­tä taus­tas­ta on mer­ki­tyk­sel­lis­tä eri­tyi­ses­ti nuo­ruu­des­sa ja aikuisiällä.

Tut­ki­mus­ten mukaan lah­ja­so­lu­taus­tai­set nai­set ovat mie­hiä aktii­vi­sem­pia tie­don­haus­sa ja nai­set etsi­vät lah­joit­ta­jaa kak­si ker­taa toden­nä­köi­sem­min kuin mie­het. Eri­tyi­ses­ti itsel­lis­ten äitien lap­set halua­vat tie­tää lah­joit­ta­jan­sa hen­ki­löl­li­syy­den useam­min kuin kah­den van­hem­man per­heen lap­set. Muun muas­sa Scheib ym. (2017) ovat tut­ki­neet asi­aa ja tut­ki­muk­sen mukaan rei­lu kol­man­nes nais­pa­rien lap­sis­ta, nel­jän­nes hete­ro­pa­rien lap­sis­ta ja yli puo­let (58 %) itsel­lis­ten äitien lap­sis­ta oli hake­nut lah­joit­ta­jan tie­to­ja. Lah­ja­so­lu­taus­tai­set ihmi­set alka­vat sel­vit­tää lah­joit­ta­jan hen­ki­löl­li­syyt­tä ylei­sim­min 17 - 27 vuo­den iässä.

Aikuisten lahjasolutaustaisten ajatuksia 

  • Mitä aiem­min lap­sel­le puhu­taan lah­ja­so­lu­taus­tas­ta ja sen mer­ki­tyk­ses­tä, sen parempi.

  • Läpi­nä­ky­vyys ja avoi­muus on ehdot­to­man tärkeää.

  • Lah­ja­so­lu­taus­tai­nen tulee aina ole­maan ute­lias sii­tä, mis­tä hän on tul­lut. Lap­set eivät halua, että van­hem­pi louk­kaan­tuu täs­tä uteliaisuudesta.

  • Tie­toi­suus juu­ris­ta ja suvun ter­veys­his­to­rias­ta on lah­ja­so­lu­taus­tai­sil­le tärkeää.

  • Tie­to lah­ja­so­lu­taus­tas­ta ei hei­ken­nä tai vaa­ran­na van­hem­pi-lap­si -suhdetta.

  • Se, että lah­ja­so­lu­taus­tai­nen halu­aa tie­tää lah­joit­ta­jas­ta ja omas­ta geneet­ti­ses­tä taus­tas­taan ei tar­koi­ta sitä, että hän oli­si tyy­ty­mä­tön omaan per­hee­seen­sä ja etsi­si jotain parem­paa. Tut­ki­mus­ten mukaan lah­ja­so­lu­taus­tai­set ovat var­mo­ja sii­tä, kei­tä hei­dän van­hem­pan­sa ovat.

Kuvassa on nuori nainen rannalla

Miksi lahjasoluilla alkunsa saaneet ovat kiinnostuneita sukusolujen lahjoittajasta?

Tutkimusten tuloksina on selvinnyt seuraavaa:

1) Terveydellisten riskien välttäminen 

Lah­ja­so­lu­taus­tai­sil­la ihmi­sil­lä on tar­ve tie­tää geneet­ti­sen suvun ter­veys­his­to­rias­ta, jot­ta he voi­vat tie­tää oman (ja omien las­ten­sa) alt­tiu­den sai­ras­tua tiet­tyi­hin perin­nöl­li­siin sai­rauk­siin. Heil­lä on myös huo­li sii­tä, että jos he eivät tie­dä lah­joit­ta­jan­sa hen­ki­löl­li­syyt­tä, he voi­si­vat muo­dos­taa seu­rus­te­lusuh­teen ihmi­seen, jol­la on sama lahjoittaja.

2) Omien juurien löytäminen 

Joil­le­kin lah­ja­so­lu­taus­tai­sil­le ihmi­sil­le geneet­ti­sel­lä siteel­lä on väliä ja gene­tiik­ka luo oman mer­ki­tyk­sel­li­sen siteen suh­tees­sa lah­joit­ta­jaan. Yksi esi­merk­ki täs­tä on se, että lah­joit­ta­jan teke­män lah­joi­tuk­sen vuok­si lap­si on yli­pää­tään ole­mas­sa. Joil­la­kin lah­ja­so­lu­taus­tai­sil­la ihmi­sil­lä on tar­ve kiit­tää lah­joit­ta­jaa sii­tä, että lah­joit­ta­ja teki hänen elä­mäs­tään mahdollisen.

3) Itsestä kokonaisemman kuvan rakentaminen ja oman elämäntarinan täydentäminen

Ihmi­sil­lä on tapa­na ker­toa ja kuva­ta omaa elä­mään­sä tari­na­na, johon kuu­luu men­nei­syys, nykyi­syys ja tule­vai­suus. Yksi osa tätä tari­naa on oman elä­män alku ja aika ennen sitä, ts. mikä joh­ti sii­hen, että juu­ri minä olen syn­ty­nyt tähän maa­il­maan. Ihmi­sil­lä on tar­ve tie­tää oma taus­ta­ta­ri­nan­sa. Tämä joh­taa lah­ja­so­lu­taus­tais­ten ihmis­ten tar­pee­seen tie­tää enem­män lah­joit­ta­jas­ta, hänen taus­tois­taan ja motiiveistaan.

4) Omien luonteenpiirteiden ymmärtäminen

Monet lah­ja­so­lu­taus­tai­set ihmi­set ovat kiin­nos­tu­nei­ta sii­tä, mil­lai­sia hen­ki­siä omi­nai­suuk­sia lah­joit­ta­jal­la on, mil­lai­nen tem­pe­ra­ment­ti hänel­lä on ja miten hän käyt­täy­tyy. He eivät var­si­nai­ses­ti halua sidet­tä lah­joit­ta­jaan vaan he halua­vat näh­dä, mitä yhtei­siä omi­nai­suuk­sia he jakavat. 

5) Omien ominaisuuksien ja kykyjen löytäminen ja arviointi

Tie­to lah­joit­ta­jas­ta voi aut­taa lah­ja­so­lu­taus­tai­sia ihmi­siä löy­tä­mään omia pii­los­sa ole­via kyky­jään ja arvioi­maan omaa lah­jak­kuut­taan jos­sain tie­tys­sä asias­sa. Ilman tätä tie­toa jot­kut lah­ja­so­lu­tai­set ihmi­set ovat koke­neet vai­keuk­sia tun­nis­taa omia kiin­nos­tuk­sen koh­tei­taan ja kyvyk­kyyt­tään tiet­tyi­hin asioihin.

6) Vääryyden korjaaminen ja oman tiedonsaantioikeuden takaaminen

Monet lah­ja­so­lu­taus­tai­set ihmi­set koke­vat, että tie­to lah­joit­ta­jas­ta kuu­luu jo läh­tö­koh­tai­ses­ti heil­le itsel­leen, kos­ka tämä tie­to kos­kee juu­ri ja vain hei­tä itse­ään. He perus­ta­vat näke­myk­sen­sä sii­hen, että nor­maa­lis­ti hedel­möi­te­tyil­lä lap­sil­la on luon­tai­ses­ti tie­to omis­ta geneet­ti­sis­tä van­hem­mis­taan ja on vää­rin ja epä­rei­lua, että heil­lä ei ole tätä tie­toa. Kenel­lä­kään ei ole oikeut­taa sala­ta heil­tä tätä tie­toa. Hei­dän mukaan­sa tie­to omas­ta gene­tii­kas­ta on syn­ty­mä­oi­keus ja lah­joit­ta­jan ano­ny­mi­teet­ti sotii tätä oikeut­ta vastaan.

7) Omien perintötekijöiden ja (suku)historian kartoittaminen

Oman suku­puun piir­tä­mi­nen pitäi­si olla mah­dol­lis­ta ja luon­nol­lis­ta kai­kil­le ihmi­sil­le. On tär­ke­ää tie­tää oma kult­tuu­ri­nen taus­ta, se mis­tä tulee, ymmär­tää tiet­ty­jä perit­ty­jä omi­nai­suuk­sia ja tie­tää suku­his­to­rias­ta. Myös se, ket­kä muut jaka­vat saman lah­joit­ta­jan on lah­ja­so­lu­taus­tai­sil­le ihmi­sil­le tär­keä tieto.

 

Kaik­ki nämä tie­dot aut­ta­vat lah­ja­so­lu­taus­tai­sia ihmi­siä oman iden­ti­tee­tin raken­nus­työs­sä ja edis­tä­vät koko­nais­val­tais­ta hyvinvointia.

Haluavatko lahjasolutaustaiset tietää lahjoittajan henkilöllisyyden?

Tut­ki­mus­ten mukaan lah­ja­so­lu­taus­tais­ten toi­veet tie­tää lah­joit­ta­jan­sa hen­ki­löl­li­syys vaih­te­lee hyvin pal­jon. Myös se, miten geneet­ti­nen taus­ta vai­kut­taa sii­hen, miten lah­ja­so­luil­la alkun­sa saa­nut kokee oman itsen­sä ja omat juu­ren­sa, vaih­te­lee hyvin paljon.

Motii­ve­ja lah­joit­ta­jan sel­vit­tä­mi­seen on tut­ki­mus­ten mukaan monia, mut­ta se ei tar­koi­ta sitä että kaik­ki lah­ja­so­lu­taus­tai­set haluai­si­vat tai heil­lä oli­si tar­vet­ta tie­tää näi­tä asioita.

Joil­le­kin lah­ja­so­lu­taus­tai­sil­le lah­ja­so­lu­taus­tal­la ei ole mitään mer­ki­tys­tä, eikä sil­lä ole mitään vai­ku­tus­ta hei­dän iden­ti­teet­tin­sä raken­tu­mi­seen. Näin ollen heil­lä ei myös­kään ole kiin­nos­tus­ta sel­vit­tää kuka lah­joit­ta­ja on. Näis­tä ihmi­sis­tä tie­de­tään lii­an vähän ja eri­tyi­ses­ti sii­tä, mik­si heil­le näil­lä asioil­la ei ole mitään merkitystä.

Asi­aa on aja­tel­tu selit­tä­vän ensin­nä­kin se, mis­sä iäs­sä ja mis­sä olo­suh­teis­sa lap­si saa kuul­la omas­ta taus­tas­taan. Monet tut­ki­muk­set ovat osoit­ta­neet, että yllät­täen tai myö­hem­mäs­sä iäs­sä saa­tu tie­to voi aiheut­taa eri­tyi­siä haas­tei­ta tie­don vas­taa­not­ta­jal­le. Tie­to voi ymmär­ret­tä­väs­ti jär­kyt­tää, herät­tää pal­jon kysy­myk­siä ja hämmennystä.

Myös sil­lä on väliä, miten lah­ja­so­lu­taus­tai­nen ihmi­nen suh­tau­tuu lah­joit­ta­jaan ts. mitä hän toi­voo lah­joit­ta­jal­ta saa­van­sa. Toi­sil­le tie­to lah­joit­ta­jas­ta mer­kit­see tie­toa sii­tä, “kuka minä olen ja mitä minus­ta voi tul­la”, ja toi­sil­le se taas mer­kit­see esi­mer­kik­si oman elä­män­ta­ri­nan rikas­tu­mis­ta. Jot­kut ovat vain ute­liai­ta omaa lah­joit­ta­jaan­sa kohtaan.

“Haluan näh­dä kuka hän on.”

“Olen halun­nut nuo­res­ta asti tie­tää, kos­ka minul­le aina sanot­tiin, että en näy­tä äidiltäni.”

“Haluan näh­dä, näy­tän­kö samal­ta kuin lahjoittaja”.

Vain jäävuoren huippu tapaa lahjoittajan

Usei­den tut­ki­mus­ten mukaan pää­asial­li­nen syy tie­tää lah­joit­ta­jan hen­ki­löl­li­syys näyt­tää ole­van vain ute­liai­suut­ta ja kiin­nos­tus­ta tie­tää, kuka lah­joit­ta­ja on.

Las­ten kysy­myk­siä lahjoittajalle:

  1. Mis­tä lah­joit­ta­jan per­he on kotoisin?

  2. Mis­sä lah­joit­ta­ja on/asuu nyt?

  3. Mikä hänen nimen­sä on?

  4. Mil­tä hän näyttää?

  5. Mik­si hän halusi lah­joit­taa siittiöitään/munasolujaan?

  6. Onko mui­ta lap­sia syn­ty­nyt lah­joi­tuk­sen kautta?

  7. Mis­tä hän on kiin­nos­tu­nut? Mitä hän tekee työkseen?

  8. Oli­si­ko hän val­mis kir­joit­ta­maan minulle?

  9. Oli­si­ko hän val­mis tapaamiseen?

Lähteet: (mm. Freeman 2016; Beeson ym. 2011; Javda ym. 2010; Rodino ym. 2011; Blake ym. 2010.)
Kuvassa on turkoosi kolmio, minkä avulla kuvataan lahjasolutaustaisten lasten kiinnostusta selvittää lahjoittajan tiedot

KUVIO: Free­man, T. 2016. Jää­vuo­ren huip­pu: Miten lah­ja­so­lu­taus­tai­set ihmi­set suh­tau­tu­vat tie­toon lah­joit­ta­jan henkilöllisyydestä

Lahjasolutaustaisten henkilöiden tuen tarve, kysely kevät 2021

Teim­me kevääl­lä 2021 Hel­mi­nau­ha-hank­kees­sa kyse­lyn lah­ja­so­lu­taus­tais­ten hen­ki­löi­den tuen tar­peis­ta. Kyse­lyn tulok­sia hyö­dyn­ne­tään lah­ja­so­lu­taus­tai­sil­le hen­ki­löil­le tar­jot­ta­van tuen ja toi­min­nan kehittämisessä. 

“Poh­tii­ko joku muu sitä saa­ko kos­kaan tie­tää mitään puo­les­ta suvustaan?” 

“Tär­keäl­tä tun­tuu se, että saan ymmär­rys­tä ja vah­vis­tuk­sen sii­tä, että on nor­maa­lia ja sal­lit­tua tun­tea kiin­nos­tus­ta ja kai­puu­ta näi­tä juu­ria koh­taan ja sii­tä, ettei tun­teis­sa­ni tai tar­peis­sa­ni ole mitään väärää.”

Tutustu kyselystä tehtyyn raporttiin.

Liity jäseneksi

Ota yhteyttä