Usein kysytyt kysymykset
Helminauha-hankkeelle esitettyjä
lahjasoluteemaisia kysymyksiä
Pohdintoja lapsen lahjasolutaustasta
Miten lapseen vaikuttaa lahjasolutaustasta kertominen ja miten se kannattaisi tehdä? Kuinka lahjasolutustasta kannattaisi kertoa lapselle?
Lahjasolutaustasta tulee puhua lapselle aivan vauvasta saakka, niin että lapsi kasvaa tietoon koko elämänsä ajan. Tällöin lahjasolutausta on luonnollinen osa lapsen omaa ja perheen yhteistä tarinaa, eikä lapsi muista aikaa, jolloin hän ei ole tiennyt asiasta. Vauvan kanssa on helppo harjoitella itselleen sopivaa tapaa ja sopivia sanoja, joilla puhua lahjasolutaustasta, sillä vauva ei esitä lisäkysymyksiä. Lapselle on tärkeä tuoda esiin, että hän on ollut hyvin toivottu ja vanhempi tai vanhemmat ovat hyvin onnellisia, että ovat saaneet juuri tämän lapsen. Lahjasolutaustasta puhuminen lapsen ikävaiheiden mukaan on kuvattuna Helminauha-hankkeen sivuilla.
Lahjasolulapsitermi lapsen kuullen. Onko hyväksi lapselle? Onko hyväksi vastaavasti, kun jos puhutaan adoptiolapsesta lapsen kuullen?
Lahjasolulapsi sopii terminä käytettäväksi silloin, kun termi sopii tilanteeseen, esimerkiksi lahjasolulasten vanhempien perhevalmennuksessa ja Helminauha-hankkeen verkkosivuilla tätä termiä käytetään, kun puhutaan lahjasolutaustaisista lapsista. Lahjasolutaustaista lasta tai adoption kautta perheeseen tullutta lasta harvemmin kutsutaan perheessä ja arjessa tämän mukaan. Varmasti jokainen vanhempi ajattelee, että oma lapsi on suuri elämän lahja ja lahjasolutaustaisten lasten tiedetään pitävän siitä, että heitä kutsutaan lahjaksi, jota perheeseen on kovasti kaivattu. Yksiselitteistä vastausta tähän ei ole, joten termin käyttöä on hyvä pohtia omassa perheessä, miten se kuhunkin perheeseen sopii ja millaisiin tilanteisiin. On kuitenkin tärkeä muistaa, että jokainen lapsi haluaa olla ja on perheessään se ihan tavallinen lapsi.
Miten geenit vaikuttavat lapsen ja vanhemman keskinäiseen vuorovaikutukseen ja kiintymyssuhteeseen? Esim. temperamenttihan periytyy.
Temperamentti on jossain määrin periytyvä ominaisuus, mutta siitä huolimatta jokainen lapsi on oma ihana yksilönsä, johon vanhempi saa tutustua aivan uutena ihmisenä, oli sitten samaa geeniperimää tai ei. Tutustuminen omaan lapseen ja oman lapsen tapaan elää ja toimia on välttämätöntä, jotta vanhempi ja lapsi oppivat yhteisen tavan vuorovaikuttaa. Jaettu geeniperimä ei välttämättä helpota tätä tutustumista ja ylipäätään eri temperamenttien yhteensopivuutta on vaikea arvioida. Tunnetilan psykoterapeutti Maiju Tokola on kertonut haastattelututkimuksesta, jossa oli haastateltu miehiä, joiden esikoinen oli saanut alkunsa lahjasiittiöiden avulla ja ICSI-hoitojen kehittymisen myötä toinen lapsi sai alkunsa hedelmöityshoidoilla omien siittiöiden avulla. Miehet kuvasivat, etteivät he osanneet toimia toisen lapsen kanssa yhtään sen paremmin, kuin esikoisen kanssa. Lasta ei siis osaa tulkita välttämättä yhtään sen paremmin tai helpommin, vaikka olisikin sama geeniperimä.
Miten esim. rakkaus lapseen eroaa tilanteissa, joissa lapsen kanssa jakaa saman geeniperimän? Tuleeko lapsi vanhempana pohtimaan tätä samaa asiaa eli sitä, onko häntä kyetty rakastamaan kuin geneettisesti omaa.
Rakkaus ja kiintymyssuhde lapseen eivät synny geneettisen yhteyden kautta, vaan lapsen ja vanhemman välisen kiintymyssuhteen eteen tulee tehdä töitä. Lapsi ei arvota vanhempaansa sen mukaan, jakavatko he samat geenit, vaan lapsi kaipaa vanhemmalta tarpeidensa tyydyttämistä ja vilpitöntä rakkautta. Lasta rakastava katse osoittaa lapselle kuinka tärkeä hän on vanhemman mielestä. Rakastavan katseen kautta lapsi muodostaa itsestään kuvaa tärkeänä ja merkityksellisenä ihmisenä, jonka arvo ei määrity perheessä geenien perusteella. Helminauha-hankkeen lahjasolulasten vanhempien perhevalmennuksessa todetaan, että vanhemmuus on yhtä vaikeaa ja helppoa, vaikka lapsen kanssa jakaisi samat geenit.
Miten läheiset suhtautuvat lapsen lahjasolutaustaan? Onko normaalia, että tätä miettii usein läheiskohtaamisissa?
On ymmärrettävää, että läheisten kohtaamisissa lapsen lahjasolutausta nousee mieleen. Lähipiirin kanssa lasten suhteen toistuvat usein keskustelut siitä, kenen näköinen lapsi mahtaa olla ja keneltä lapsi on mahdollisesti perinyt jonkin piirteen. Pääsääntöisesti läheisten suhtautuminen lapsen lahjasolutaustaan on positiivista ja hyväksyvää. Läheiset saattavat toki tarvita hieman aikaa asian pohtimiseen ja heillä voi olla tarve esittää aiheesta lisäkysymyksiä. Vanhempi tai vanhemmat ovat lahjasoluasioiden suhteen paljon pidemmällä kuin läheiset ja siksi heidän suhtautumisensa tai kysymyksensä saattavat toisinaan tuntua ikäviltä tai tökeröiltä. Usein kyseessä on kuitenkin puhdas ymmärtämättömyys, eikä niinkään halu toimia ikävästi. On tärkeä huolehtia siitä, että läheiset eivät saa kommenteillaan tai puheillaan loukata vanhempaa tai lasta, ja että tällaisiin tilanteisiin puututaan.
Mitä pitäisi ottaa huomioon, ettei lahjasoluasiasta ei tule liian iso asia, mutta samalla ei unohdukaan?
Lahjasoluasia on varmasti iso asia ja saakin olla, mutta usein lapsiperheissä se jää arjen alle, eikä ole koko ajan mielessä. Jos huomaa, että lahjasoluasia kuitenkin on koko ajan mielessä, on hyvä pohtia, mikä siinä mietityttää ja mitä itse voi tehdä sen eteen, ettei asia veisi liikaa huomiota.
Asia tuskin pääsee unohtumaan, mutta silloin kun asia tulee mieleen luontevasti, se on myös hyvä hetki ottaa asia puheeksi lapsen kanssa ja pohtia sitä yhdessä.
Missä vaiheessa sitä lopettaa omien piirteiden etsimisen lapsesta, jos lapsen ja vanhemman välillä on geneettinen katkos?
Lahjasolulapsi on aina oma lapsi, vaikka vanhemman ja lapsen välillä olisikin geneettinen katkos. Lahjasolutaustaisella lapsella ja vanhemmalla näyttäytyy yhteisen eletyn elämän kautta samankaltaisia piirteitä esimerkiksi käyttäytymisen, toiminnan, ilmeiden ja eleiden kautta, myös yhteinen arvomaailma siirtyy lapselle vanhemman toiminnan kautta. Moni lahjasoluilla lapsen saanut geneettisen katkoksen lapseen omaava vanhempi kertoo, että saattaa silti nähdä lapsessa omia piirteitään myös ulkoisesti. Lapsen näkeminen omana arvokkaana ja uniikkina itsenään on tärkeää ja tämä voi auttaa siinä, ettei lapsesta etsi omia piirteitään.
“Mitä ikinä odotat lapseltasi, unohda se. Anna lapsesi olla oma persoonansa. Älä ikinä vertaa häntä omaan fantasiaasi lapsesta. Tämä ohje koskee kaikkia perheitä.” (Kramer & Cahn 2014, 95)
Voiko lapsi kokea, että lahjasolujen lahjoittaja on hylännyt hänet?
Lapsi ei koe asiaa niin, että lahjasolujen lahjoittaja olisi omia sukusolujaan lahjoittamalla hylännyt hänet. Lapsi ei koe itseään hylätyksi, kun hän saa kasvaa tietoon lahjasolutaustastaan ja vanhempi tuo asian esiin niin, että hän on toivonut lasta kovasti. Puhumattomuus ja asian salaaminen ovat asioita, joiden tiedetään tutkimusten mukaan loukkaavan lapsia syvästi.
Miten pitkä lapsettomuus mahdollisesti vaikuttaa vanhemmuuteen?
Tahattoman lapsettomuuden ja pitkän lapsitoiveen tiedetään vaikuttavaan vanhemmuteen niin, että vanhemmuus on tietoisempaa. Lahjasolutaustaisen lapsen vanhempi miettii tietoisemmin omaa vanhemmuuttaan esimerkiksi valmistautuessaan omaan tapaansa puhua lapsen kanssa lahjasolutaustasta. Tahaton lapsettomuus on monelle hyvin rankka kokemus ja vanhemmat ovat tuoneet esiin, että kokemus auttaa jaksamaan aika-ajoin rankkaakin lapsiperhearkea, kun muistaa kuinka pitkä ja toiveiden täyttämä matka vanhemmuuteen on kuljettu. Tahaton lapsettomuus ei kuitenkaan saisi estää vanhempaa tuntemasta väsymystä tai olla pyytämättä apua arjessaan sen vuoksi, että lasta on toivottu kauan. Monet lapsettomuuden jälkeen vanhemmaksi tulevat saattavat tuntea syyllisyyttä ja ristiriitaisia tunteita, kun lapsiperhearki tuntuu raskaalta ja väsyttävältä. Siru Lehto on tutkinut äitiyttä tahattoman lapsettomuuden kokemuksen jälkeen ja tutkimuksessa todetaan, että äitien ylisuorittaminen ja itseltään paljon vaatiminen voivat johtaa uupumiseen ja perheiden hyvinvoinnin vähentymiseen, minkä vuoksi vanhemmille on tärkeää tarjota tukea ja apua lapsen syntymän jälkeen.
Kysymyksiä lahjasoluhoidoista
Miten voi valmistautua lahjasoluhoitojen aloittamiseen?
Lahjasoluilla tehtäviin hedelmöityshoitoihin valmistautuminen itsellisenä tai puolison kanssa on hyvin yksilöllinen prosessi, johon vaikuttavat henkilön aiemmat kokemukset ja esimerkiksi aiemmat hedelmöityshoidot omilla soluilla. Parhaiten lahjasoluhoitoihin valmistautumisessa auttavat tapaamiset lahjasoluneuvontaa tekevän ammattilaisen kanssa sekä lahjasoluhoitoprosessissa mukana olevan hoitohenkilökunnan kuten hoitajien ja lääkäreiden kanssa käydyt keskustelut. Helminauhan vertaisryhmissä ja verkkovertaistuen avulla on mahdollista vaihtaa ajatuksia samassa elämäntilanteessa olevien kanssa sekä niiden kanssa, jotka ovat jo käyneet läpi lahjasoluhoitoja.
Miten lahjasoluhoitoihin hakeudutaan?
Lähetteen lahjasoluhoitoprosessin käynnistämiseen voi kirjoittaa kuka tahansa lääkäri. Oman alueen sairaalaan voi aina soittaa, kun harkitsee lähetteen hakemista ja selvittää sieltä, miten prosessi etenee.
Ovatko kaikki lahjasoluhoitojen kriteerit samat kaikille potilasryhmille, eli kohdellaanko lahasoluhoidoissa olevia itsellisiä naisia tai sateenkaaripareja tasavertaisesti nais-miespareihin nähden?
Lahjasoluhoitojen kriteerit ovat samat kaikille potilasryhmille eli naispareille, itselliset naisille ja nais-miespareille sekä transtaustaisille henkilöille. Valtakunnalliset kriteerit ohjaavat kaikkien yliopistosairaaloiden toimintaa, mikä takaa yhdenvertaisen kohtelun lahjasoluhoidoissa.
Julkisella sektorilla on mahdollista saada max. 3 IVF-hoitoa. Tarkoittaako tämä kolmea alkion siirtoa, vai kaikkien alkioiden siirtoa, joita kolmella eri keräys kerralla saadaan?
IVF-hoitoja voidaan tarjota julkisella sektorilla maksimissaan kolme. Yksi IVF-hoito tarkoittaa kaikkia keräyksessä saatuja alkioita, myös pakastettuja. Jokaiseen IVF- hoitokertaan tarvitaan oma hoitopäätös. Julkisella sektorilla hoitojen onnistumisprosentti tulee olla vähintään 10 %, jotta hoitopäätös voidaan tehdä, ja tämän vuoksi jokainen hoitokerta arvioidaan erikseen.
Lahjasoluilla toteutettavan IVF- hoidon päätöstä tehtäessä hoidettavan naisen on oltava alle 40 vuotias. Kaikki IVF- hoidosta pakastetut alkiot voidaan kuitenkin siirtää vaikka raskautta toivova olisikin täyttänyt 40v, sillä kyseessä on saman hoitopäätöksen alle kuuluva hoitokokonaisuus. Alkionsiirtoon tulevien yläikäraja on 45 vuotta.
Omat alkiot saa käyttää myös, vaikka yhteisiä lapsia olisi jo syntynyt kaksi. Uusia hoitoja ei tuossa tapauksessa julkisella puolella kuitenkaan voida enää tarjota.
Voiko lahjasoluhoidoilla saatuja alkioita lahjoittaa eteenpäin?
Lahjasoluhoidoilla saatuja alkioita ei voi luovuttaa eteenpäin käytettäväksi toisen henkilön hedelmöityshoitoihin. Tämän määrittelee hedelmöityshoitolaki.
Liittyykö lahjasoluhoitoihin raskauskomplikaatioita?
Lahjasoluhoidoista alkaneisiin raskauksiin liittyy kohonnut riski raskausmyrkytyksiin, riski on 2-3 kertainen verrattuna ilman hoitoja alkaneisiin raskauksiin. IVF-hoidoissa on lisäksi olemassa kohonnut riski kaksosraskauteen, mikä on aina riskiraskaus. Yhden alkion siirtopolitiikalla kaksosraskauksien riski on pieni.
Syntyvätkö lahjasoluilla alkunsa saaneet lapset yhtä terveinä, kuin muuten alkunsa saaneet lapset?
Tämän hetkisen tutkimustiedon pohjalta lahjasolualkuisten lasten terveys ei poikkea omilla sukusoluilla alkunsa saaneista lapsista.
Jos odottaa lahjamunasoluhoidon alkamista julkisella puolella, voiko olla samalla hoidossa yksityisellä? Voiko olla lahjamunasolujonossa eli odottaa luovuttajan löytymistä sekä yksityisellä että julkisella?
Yhtä aikaa ei voi olla hoitosuhteessa kahteen yksikköön, muuten hoitosuhde katkeaa. Yksityisellä puolella aikaansaatuja alkioita ei voi siirtää julkiselle puolelle.
Onko mahdollista vaihtaa lahjasoluhoitoja tarjoavaa sairaalaa?
Julkisen puolen hoitoihin voi hakeutua vapaan hoitopaikan valintana, joka pyydetään kirjaamaan lähetteeseen. Hoitopaikan valintaan sitoudutaan vuodeksi ja kaikki ultraäänitutkimukset yms. hoidetaan silloin valitussa hoitoja tarjoavassa sairaalassa.
Mitä perusteita käytetään, kun valitaan sopivaa sukusolujen lahjoittajaa perheelle?
Lahjasoluja vastaanottavan ja lahjasoluja lahjoittavan ominaisuudet (pituus, silmien ja hiusten väri) kirjataan ylös ja lahjoittaja valitaan lahjan saajan tai mahdollisen puolison piirteet mahdollisuuksien mukaan huomioon ottaen. Lahjasolujen vastaanottajalle kerrotaan lahjoittajan silmien väri, hiusten väri ja pituus (10 cm tarkkuudella).
Merkitäänkö luovuttajan tunnus hoitosuostumukseen?
Luovuttajan tunnus on luovuttajan henkilöllisyys. Sukusolujen vastaanottajat, eli vanhemmat, eivät voi saada tunnusta, koska tunnus on vain lahjasoluilla syntyneen lapsen tietoa. Lapsi voi täysi-ikäistyttyään itse selvittää tunnuksen hoitavasta yksiköstä. Sukusolujen lahjoittajien rekisteröiminen on kirjattu hedelmöityshoitolakiin (2007) ja tieto lahjoittajasta on lapsen, ei vanhemman oikeus.
Hoidetaanko saman lahjoittajan sukusoluilla samaan aikaan useita perheitä samalla maantieteellisellä alueella?
Kyllä hoidetaan. Julkinen puoli ei osta siittiöitä, munasoluja tai alkioita ulkomailta, eli kaikki lahjoitetut sukusolut ovat Suomessa lahjoitettuja, mutta lahjoittajat voivat olla eri puolilta Suomea. Lahjoittajia ei ole niin runsaasti, että yksi lahjoittaja voitaisiin varata vain yhdelle saajalle. Yhden lahjoittajan sukusoluista voi syntyä lapsia korkeintaan 5 perheeseen, tämä on määritelty hedelmöityshoitolaissa.
Klinikalla on hyvä mainita, jos tuntee jonkun luovuttajan ja ei halua, että omissa lahjasoluhoidoissa käytetään hänen sukusolujaan.
Kuinka monta kertaa parit yleensä käyvät lahjasoluhoidoissa? Lopettavatko he tiettyyn määrään tai jatkavatko tietyn määrän kertoja, ja mitkä ovat syyt näihin?
Hoitojen määrät ovat hyvin yksilöllisiä ja keskiarvoa määristä on hyvin vaikea sanoa. Lahjasoluhoitojen määriin vaikuttavat henkilön tai pariskunnan taloudelliset, henkiset ja fyysiset resurssit. Eli onko taloudellisesti mahdollista jatkaa hoitoja pitkään, onko se mielen jaksamisen kannalta mahdollista ja miten etenkin hoitojen kohteena olevan henkilön keho kykenee ottamaan vastaan rankkoja hoitoja.
Kysymyksiä sukusolujen lahjoittajista
Miten nimittää lahjoittajaa lapselle? Ilman muuta avoimuus alusta asti lapselle on selvää, mutta miten konkreettiset nimitykset? Voiko lahjoittajasta puhuttaessa käyttää termejä äiti/ isä/ vanhmepi?
Lapselle on tärkeää puhua lahjoittajasta neutraalisti, niillä sanoilla jotka tuntuvat itselle sopivilta. Pääsääntöisesti vanhemmat käyttävät termejä lahjoittaja tai luovuttaja. Sanojen äiti / isä / vanhempi liittäminen lahjoittajaan voi sekoittaa lapsen mieltä ja niiden käyttämistä lahjoittajasta puhuttaessa vanhemman tulee harkita hyvin tarkkaan. Lapsesta voi tuntua hämmentävältä, jos sanoja isä/ äiti/vanhempi liitetään lahjoittajaan. Lapsen vanhempi, isä tai äiti, on henkilö joka huolehtii lapsesta, rakastaa lasta ja on läsnä lapsen elämässä. Lapselle on tärkeää tietää varmasti kuka/ ketkä ovat hänen vanhempansa, jotka huolehtivat hänestä.
Tahaton lapsettomuus, lahjasoluhoidot ja niihin liittyvät tunteet
Miten käsitellä lapsettomuuteen liittyviä vaikeita tunteita kuten vihaa, ahdistusta, epäoikeudenmukaisuutta ja suuttumusta?
Ikävien tunteiden käsittelyssä ja ilmenemisessä on hyvä muistaa, että tunteet ja tunnereaktiot menevät ohi ja tunteita on tärkeä oppia sietämään, mutta myös päästämään niistä irti. Tunteita on hyvä nimetä ja tunnistaa, eikä niitä ole tarpeen yrittää välttää. Tunteiden käsittelyssä meitä auttavat yksilölliset tavat ja tärkeintä on löytää se itselle toimiva tapa, joka helpottaa vaikeiden tunteiden kanssa elämistä. Useimpia auttaa niiden ääneen sanominen ja kokemus siitä, että tunteille on tilaa ja että ne hyväksytään sellaisenaan. Hyvin vaikeiden tunteiden kuten katkeruuden kohdalla voi pohtia, miten kyseinen tunne palvelee minua ja mikä auttaisi minua päästämään irti tuosta voimia vievästä tunteesta. Jos vaikeat tunteet alkavat hallita omaa elämää ja kuormittaa mieltä liikaa sekä vaikuttamaan toimintakykyyn, on silloin hyvä hakea ammattiapua niiden käsittelyyn.
Miten suunnata katsetta tulevaan, jos hoidot päättyvät tuloksettomina?
Tahaton lapsettomuus on kokemuksena rankka niin psyykkisesti, kuin kehollisesti. Mielelle lapsettomuus on raskasta kuukausittain toistuvan toivon ja pettymyksen vaihtelun vuoksi, kehollisesti kokemus on raskas erilaisista hormonaalisista hoidoista johtuen. Moni kokee, että keho pettää kantajansa toistuvasti. Tuloksettomien hedelmöityshoitojen jälkeen lapsihaaveesta luopuminen tarkoittaa monelle elämän tärkeimmästä toiveesta luopumista. Tällöin on tärkeä löytää uusia merkityksiä elämään. Siinä auttaa aika, tahattoman lapsettomuuden käsittely itselle sopivalla tavalla ja omien arvojen kirkastaminen. Katkeroituminen on yleistä, eikä sitä välttämättä voi täysin välttää, eikä tarvitsekaan. Katkeroitumisen tunnetta on tärkeä käsitellä ja pohtia voisiko siitä päästää irti, kun huomaa, ettei tunne enää palvele itseä ja omaa elämää. Joskus on tärkeä hakea ammattiapua esim. terveyskeskuksen, työterveyden tai yksityisen toimijan ammattilaiselta.
Lähteet
Helminauha-hankkeessa kerätty kokemus ja tutkimustieto
Tapaaminen Tunnetilan psykologi ja psykoterapeutti Maiju Tokolan kanssa
Zoom-infotilaisuus 26.8.2020 lahjasoluhoitoja pohtiville, asiantuntijana TAYSin kätilö Heidi Hult.
Perheyhteiskunta, Siru Lehto, Lapsettomuus jättää pysyvän jäljen.
https://www.perheyhteiskunta.fi/2019/01/10/lapsettomuus-jattaa-pysyvan-jaljen/
Lehto Siru, Äitiyden rakentuminen pitkän lapsettomuuden jälkeen. Viitattu 13.3.2020, https://minedu.fi/documents/1410845/12479361/64+Siru+Lehto+Jyvaskylan+yliopisto.pdf
Kramer, W. & Cahn, W. 2013. Finding Our Families. A First of its kind book for donor conceived people and their families. Avery.
Facebook-live
Tunnetilan kaksi lahjasoluneuvontaa tekevää psykolgia ja psykoterapeuttia Riikka Airo ja Maiju Tokola vastaavat heille etukäteen esitettyihin kysymyksiin tässä Facebook-live taltioinnissa. Taltiointi on tehty 20.8.2018 ja kysymyksiä heille olivat etukäteen esittäneet lahjasoluperheiden vanhemmat.
Pääset katsomaan Facebook-liven tästä linkistä: Linkki, Facebook-live
Ole yhteydessä ja kysy lahjasoluteemoista
Pyrimme vastaamaan sinulle parhaan tietämyksemme ja muilta ammatilaisilta konsultoimamme tiedon mukaan. Jaamme kysymykset ja vastauksen yleistasoisesti tällä sivulla myös muille aiheesta kiinnostuneille.
Voit olla yhteydessä yhteydenottolomakkeen kautta tai suoraan sähköpostilla tai puhelimitse.
Jenni Huhtala, hankevastaava
p. 040 5323010/ jenni@simpukka.info