Sukusolujen lahjoittajan henkilötietojen hakeminen Valvirasta
Kysymyksiä ja vastauksia sukusolujen lahjoittajan tietojen hakemisesta
Hedelmöityshoitolain aikana lahjasoluhoidoilla alkunsa saaneet henkilöt voivat täysi-ikäisinä selvittää sukusolujen lahjoittajan henkilöllisyyden. Valvira ylläpitää luovuttajarekisteriä, Luoteria, johon lahjoittajien henkilötiedot on kirjattu. Hedelmöitushoitolaki astui voimaan 1.9.2007, joten ensimmäiset lain aikana alkunsa saaneet tulevat täysi-ikäisiksi vuonna 2026. Valvirassa tähdätään siihen, että henkilötietojen hakemiseen liittyvä prosessi ja käytänteet ovat valmiit vuoden 2026 alussa.
Alle on koottu tämän hetkiset tiedot henkilötietojen hakemiseen liittyen (koottu kevään 2024 aikana). Tiedot on koonnut Helminauha-hankkeen hankevastaava Jenni Huhtala ja Valvirasta tiedot on antanut Tuula Stark, lakimies. Tietoja päivitetään, jos niiden osalta ilmenee jotain uutta.
Lisätietoa hedelmöityshoitolaista, Luoterista ja lahjasoluilla alkunsa saaneen lapsen tiedonsaantioikeudesta voit lukea Helminauha-hankkeen sivuilta: Tiedonsaantioikeus
![petrimalja, munasolu ja sittiöitä](https://helminauha.info/wp-content/uploads/2024/08/sukusolut-1024x1024.png)
1. Millainen on tietojen hakemisen prosessi?
Hedelmöityshoidoista tehdään klinikalla hoitosuostumus. Tämän arkistokappaleeseen (jota siis säilytetään klinikalla) merkitään hoidoissa käytettyjen solujen luovuttajan Luoteri-tunnus. Kun lapsi tulee hakemaan äitinsä hoitojen alussa tehtyä hoitosuostumusta, niin tässä dokumentissa on tuo Luoteri-tunnus, jonka perusteella Valvira luovuttaa luovuttajan yksilöintitiedot.
2. Mitä dokumentteja lahjasoluilla alkunsa saaneella tulee olla lahjoittajan tunnuksen saamiseen klinikalta?
Klinikat voivat vaatia henkilöllisyyden varmistamista, sekä tietoa vanhemmista (virkatodistuksesta), jotta oikea hoitosuostumus löytyy.
3. Jos klinikka, jossa hän on saanut alkunsa, ei ole enää toiminnassa, vaan on esim.fuusioitunut toisen klinikan kanssa, niin mistä lahjasoluilla alkunsa saanut voi saada tiedon siitä, missä hänen lahjoittajan tunnus on kirjattuna?
Samalla paikalla toimivasta klinikasta voi kysyä asiaa (mahdollisesti jatkava klinikka), tai alkuperäisellä klinikan nimellä voi Valvirasta kysyä, missä hoitosuostumuksia säilytetään.
4. Mitä dokumentteja hänellä tulee olla saadakseen lahjoittajan tiedot Valvirasta?
Valviran prosessin suunnittelu on vielä kesken, suunnitteilla on prosessin sähköistäminen. mutta periaatteessa tarvitaan kysyjältä henkilötiedot, tiedot vanhemmista (virkatodistus) sekä tuo klinikalta saatu todistus, jossa Luoteri-tunnus on kirjattuna.
5. Mitä tietoja lahjoittasta annetaan -> etunimi, sukunimi ja sosiaaliturvatunnus?
Prosessin suunnittelu on vielä kesken, mutta periaatteessa luovuttajasta saa yksilöintitiedot. Suomalaisten luovuttajien osalta tämä tarkoittaa nimeä ja mahdollisesti henkilötunnusta.
6. Miten tiedot käytännössä haetaan? Digitaalisesti vahvan tunnistautumisen kautta, vai toimittamalla dokumentit Valviraan paperisena? Vai jollain muulla tavalla?
Digitaaliseen tunnistautumiseen tähdätään, mutta Valvirassa prosessin suunnittelu on vielä kesken (suunnittelu tähtää siihen, että prosessi on valmiina v. 2026).
7. Onko Valvirassa pohdittu, että onko järjestelmään mahdollista ilmoittaa, että lahjasoluilla alkunsa saaneen tiedot voi välittää, jos saman lahjoittajan sukusoluilla alkunsa saaneet haluavat löytää toisensa virallista reittiä pitkin?
Luoterista luovutettavasta tiedosta on säädetty, että rekisteriin kerätään tietoja luovuttajista, ja rekisteristä on mahdollista antaa luovuttajan tiedot vain hoitojen seurauksena syntyneelle lapselle. Se, voisiko kerätä tietoja luovuttajan soluista syntyneistä lapsista, ja luovuttaa niitä tietoja eteenpäin, ei onnistu ainakaan Luoteri-rekisteristä.
Lisätietoa hedelmöityshoitolaista, Luoterista ja lahjasoluilla alkunsa saaneen lapsen tiedonsaantioikeudesta voit lukea Helminauha-hankkeen sivuilta: Tiedonsaantioikeus