1. Millainen on tietojen hakemisen prosessi?

Hedel­möi­tys­hoi­dois­ta teh­dään kli­ni­kal­la hoi­to­suos­tu­mus. Tämän arkis­to­kap­pa­lee­seen (jota säi­ly­te­tään kli­ni­kal­la) mer­ki­tään hoi­dois­sa käy­tet­ty­jen sukuso­lu­jen luo­vut­ta­jan Luo­te­ri-tun­nus. Kun lap­si tulee hake­maan hoi­to­jen alus­sa teh­tyä hoi­to­suos­tu­mus­ta, niin täs­sä doku­men­tis­sa on tuo Luo­te­ri-tun­nus, jon­ka perus­teel­la Val­vi­ra luo­vut­taa luo­vut­ta­jan yksilöintitiedot.

2. Mitä dokumentteja lahjasoluilla alkunsa saaneella tulee olla lahjoittajan tunnuksen saamiseen klinikalta? 

Kli­ni­kat voi­vat vaa­tia hen­ki­löl­li­syy­den var­mis­ta­mis­ta, sekä tie­toa van­hem­mis­ta (vir­ka­to­dis­tuk­ses­ta), jot­ta oikea hoi­to­suos­tu­mus löytyy.

3. Jos klinikka, jossa hoidot on toteutettu, ei ole enää toiminnassa vaan on esim.fuusioitunut toisen klinikan kanssa, niin mistä lahjasoluilla alkunsa saanut voi saada tiedon siitä, missä hänen lahjoittajan tunnus on kirjattuna?

Samal­la pai­kal­la toi­mi­vas­ta kli­ni­kas­ta voi kysyä asi­aa (mah­dol­li­ses­ti jat­ka­va kli­nik­ka), tai alku­pe­räi­sel­lä kli­ni­kan nimel­lä voi Val­vi­ras­ta kysyä, mis­sä hoi­to­suos­tu­muk­sia säilytetään.

4. Mitä dokumentteja lahjasolutaustaisella tulee olla saadakseen lahjoittajan tiedot Valvirasta? 

Val­vi­ran pro­ses­sin suun­nit­te­lu on vie­lä kes­ken, suun­nit­teil­la on pro­ses­sin säh­köis­tä­mi­nen. Peri­aat­tees­sa tar­vi­taan kysy­jäl­tä hen­ki­lö­tie­dot, tie­dot van­hem­mis­ta (vir­ka­to­dis­tus) sekä kli­ni­kal­ta saa­tu todis­tus, jos­sa Luo­te­ri-tun­nus on kirjattuna.

5. Mitä tietoja lahjoittasta annetaan -> etunimi, sukunimi ja sosiaaliturvatunnus?

Pro­ses­sin suun­nit­te­lu on vie­lä kes­ken, mut­ta peri­aat­tees­sa luo­vut­ta­jas­ta saa yksi­löin­ti­tie­dot. Suo­ma­lais­ten luo­vut­ta­jien osal­ta tämä tar­koit­taa nimeä ja mah­dol­li­ses­ti henkilötunnusta.

6. Miten tiedot käytännössä haetaan? Digitaalisesti vahvan tunnistautumisen kautta, vai toimittamalla dokumentit Valviraan paperisena? Vai jollain muulla tavalla?

Digi­taa­li­seen tun­nis­tau­tu­mi­seen täh­dä­tään, mut­ta Val­vi­ras­sa pro­ses­sin suun­nit­te­lu on vie­lä kes­ken (suun­nit­te­lu täh­tää sii­hen, että pro­ses­si on val­mii­na v. 2026).

7. Onko Valvirassa pohdittu, että onko järjestelmään mahdollista ilmoittaa, että lahjasoluilla alkunsa saaneen tiedot voi välittää, jos saman lahjoittajan sukusoluilla alkunsa saaneet haluavat löytää toisensa virallista reittiä pitkin?

Luo­te­ris­ta luo­vu­tet­ta­vas­ta tie­dos­ta on sää­det­ty, että rekis­te­riin kerä­tään tie­to­ja luo­vut­ta­jis­ta, ja rekis­te­ris­tä on mah­dol­lis­ta antaa luo­vut­ta­jan tie­dot vain hoi­to­jen seu­rauk­se­na syn­ty­neel­le lap­sel­le. Se, voi­si­ko kerä­tä tie­to­ja luo­vut­ta­jan soluis­ta syn­ty­neis­tä lap­sis­ta, ja luo­vut­taa nii­tä tie­to­ja eteen­päin, ei onnis­tu aina­kaan Luoteri-rekisteristä.