Tiedote: Lahjasoluhoidoilla alkunsa saaneet ovat jäämässä täysin yksin - lahjasoluviikko 21.–27.4.2025

Sim­puk­ka ry:n Hel­mi­nau­ha-toi­min­ta on tuot­ta­nut vuo­sien 2019–2025 aika­na sadoil­le lah­ja­so­lu­per­heil­le per­hei­den hyvin­voin­tia tuke­vaa ja tie­toa lisää­vää per­he­val­men­nus­ta. Per­he­val­men­nuk­ses­sa on tar­jot­tu van­hem­mil­le tie­toa lah­ja­so­lu­taus­tas­ta lap­sel­le puhu­mi­ses­ta ja mah­dol­li­suus vertaistukeen. 

Sote-jär­jes­töi­hin koh­dis­tu­vien mas­sii­vis­ten rahoi­tus­leik­kaus­ten vuok­si Sim­puk­ka ry:n Hel­mi­nau­ha-toi­min­ta päät­tyy vuo­den 2025 lopussa.

“Tie­dän saa­miem­me palaut­tei­den perus­teel­la, että kaik­ki per­he­val­men­nuk­siim­me osal­lis­tu­neet van­hem­mat osaa­vat nyt puhua lap­sel­le hänen lah­ja­so­lu­taus­tas­taan ja tie­tä­vät miten tär­ke­ää puhu­mi­nen on. Tun­tuu usko­mat­to­mal­ta, että sääs­te­tään näin kus­tan­nus­te­hok­kaas­ta toi­min­nas­ta”, Huh­ta­la pahoittelee. 

Helminauhan toiminta päättyy, vaikka avuntarve lisääntyy

”Rahoi­tus päät­tyy pahim­paan mah­dol­li­seen aikaan. Lah­ja­so­lu­per­hei­den ja lah­ja­so­lu­taus­tais­ten hen­ki­löi­den tuel­le ja toi­min­nal­le on nyt ja eten­kin tule­vai­suu­des­sa kas­va­va tar­ve”, sanoo Huhtala.

Jokai­sel­la lah­ja­so­lu­hoi­doil­la alkun­sa saa­neel­la tulee olla oikeus saa­da tukea ja neu­von­taa tilan­tees­sa, jos­sa hän poh­tii kuka tai mil­lai­nen lah­joit­ta­ja on tai läh­tee sel­vit­tä­mään tämän hen­ki­löl­li­syyt­tä. Lah­ja­so­lu­taus­tai­set tar­vit­se­vat tilan­tee­seen tie­toa ja tukea, jot­ta he voi­vat rau­has­sa poh­tia lah­joit­ta­jan tie­to­jen hake­mis­ta, mitä se heil­le mer­kit­see ja mitä he teke­vät sil­lä tiedolla.

Jos Hel­mi­nau­ha toi­min­ta päät­tyy, Suo­mes­sa ei ole jul­kis­ta toi­mi­jaa, joka tar­joai­si kes­ki­te­tys­ti tie­toa ja tukea lah­ja­so­lu­per­heil­le ja lah­ja­so­lu­taus­tai­sil­le hen­ki­löil­le. Yksi­tyi­set hedel­möi­tys­hoi­tokli­ni­kat tar­joa­vat per­heil­le ja lah­ja­so­lu­taus­tai­sil­le pal­ve­lui­ta, mut­ta ne ovat mak­sul­li­sia, eikä kai­kil­la ole sik­si mah­dol­li­suut­ta käyt­tää nii­tä palveluita. 

”Olem­me hyvin huo­lis­sam­me sii­tä, että Suo­mes­ta puut­tuu jul­ki­nen toi­mi­ja, joka tuot­tai­si tie­toa ja tukea lah­ja­so­lu­taus­tai­sil­le, lah­joit­ta­jil­le ja hei­dän per­heil­le. On ehdot­to­man tär­ke­ää, että oli­si ole­mas­sa täl­lai­nen kes­ki­tet­ty toi­mi­ja, jon­ka avul­la löy­täi­si mata­lal­la kyn­nyk­sel­lä ver­tai­sia, luo­tet­ta­vaa tie­toa ja tukea. On koh­tuu­ton­ta olet­taa, että lah­ja­so­lu­taus­tai­set jou­tu­vat tur­vau­tu­maan vain yksi­tyi­siin pal­ve­lui­hin, ja mak­sa­maan ne itse”, sanoo Huhtala. 

Tietoa ja vertaistukea lahjasoluviikolla

Hel­mi­nau­ha-toi­min­ta jär­jes­tää lah­ja­so­lu­tee­moi­hin kes­kit­ty­vän lah­ja­so­lu­vii­kon tois­ta ker­taa Suo­mes­sa 21.–27.4.2025. Sun­nun­tai­na 27.4.2024 vie­te­tään lahjasolutietoisuuspäivää. 

Vii­kon aika­na lisä­tään tie­toa lah­ja­so­lu­hoi­dois­ta yhte­nä lap­si­per­heel­lis­ty­mi­nen muo­to­na ja vah­vis­te­taan ymmär­rys­tä sen suh­teen, että lah­ja­so­lu­hoi­doil­la alkun­sa saa­neil­la on oikeus saa­da tukea omaan taus­taan­sa liit­ty­vien tun­tei­den ja koke­mus­ten käsittelyyn. 

Lah­ja­so­lu­vii­kol­la Hel­mi­nau­ha tuot­taa sosi­aa­li­seen medi­aan tie­toa lah­ja­so­lu­tee­mois­ta ja jär­jes­tää ver­tais­tu­kea lah­ja­so­luil­la alkun­sa saa­neil­le ja lahjasoluperheille.

Ins­ta­gra­min Hel­mi­nau­ha­per­heet-tilil­lä vie­rai­le­vat lah­ja­so­luil­la alkun­sa saa­neet Timo Ramu ja Essi Miet­ti­nen sekä itsel­li­nen van­hem­pi Emma Tau­lo, joka on ker­to­nut oman tari­nan­sa Yksin teh­ty lap­si -podcas­tis­saan ja saman­ni­mi­ses­sä tietokirjassaan. 

Hel­mi­nau­ha jär­jes­tää vii­kon aika­na van­hem­mil­le ver­tais­tuel­li­sen lah­ja­so­lu­taus­tas­ta lap­sel­le puhu­mi­sen illan ver­kos­sa, lah­ja­so­lu­per­hei­den ver­tais­ta­paa­mi­sen Tam­pe­reel­la ja bruns­sin lah­ja­so­lu­taus­tai­sil­le hen­ki­löil­le Hel­sin­gis­sä. Vii­kon ohjel­ma löy­tyy osoit­tees­ta helminauha.info. 

“Vaik­ka tänä vuon­na lah­ja­so­lu­viik­koa vie­te­tään hai­keis­sa ja huo­les­tu­neis­sa tun­nel­mis­sa, niin toi­min­taa on sil­ti tar­jol­la koko vii­kon täy­del­tä. Koko vuo­si 2025 tulee ole­maan Hel­mi­nau­ha-toi­min­nas­sa täyn­nä tie­don tuot­ta­mis­ta ja tuen jaka­mis­ta. Teem­me kaik­kem­me, että lah­ja­so­lu­per­heet saa­vat kai­ken sen tie­don ja tuen, jota he tar­vit­se­vat”, Huh­ta­la sanoo.

Lahjasolutaustaisten rekisteri aukeaa 2026

• Suo­mes­sa syn­tyi 718 las­ta vuon­na 2022 lah­ja­so­lu­hoi­to­jen avul­la (THL, hedel­möi­tys­hoi­to­ti­las­to 2023). 
• Lah­ja­so­luil­la alkun­sa saa­nei­ta hen­ki­löi­tä arvioi­daan Suo­mes­sa ole­van yli 15 000. 
•  Lah­ja­so­lu­hoi­to­ja toteu­te­taan yksi­tyi­sil­lä ja jul­ki­sil­la hedel­möi­tys­hoi­to­ja tar­joa­vil­la kli­ni­koil­la. Hoi­to­ja saa­vat itsel­li­ses­ti, sateen­kaa­ri­per­hee­nä ja nais-mies­pa­rin per­hee­nä las­ta toivovat.
•  Vuon­na 2007 ase­tet­tuun hedel­möi­tys­hoi­to­la­kiin on kir­jat­tu lap­sen oikeus tie­toon taus­tas­taan. Lap­sel­la on 18 vuot­ta täy­tet­ty­ään mah­dol­li­suus sel­vit­tää sukuso­lu­jen lah­joit­ta­jan hen­ki­löl­li­syys Val­vi­ran Luoteri-rekisteristä. 
• Ensim­mäi­set hedel­möi­tys­hoi­to­lain aika­na lah­ja­su­kuso­luil­la syn­ty­neet lap­set tule­vat täy­si-ikäi­sik­si vuon­na 2026.
• Lisä­tie­to­ja sukuso­lu­lah­joit­ta­jan hen­ki­lö­tie­to­jen hake­mi­ses­ta: helminauha.info. 
• Lah­ja­so­lu­vii­kon ohjel­ma löy­tyy osoit­tees­ta helminauha.info. 

Lisätiedot ja haastattelupyynnöt

Sim­puk­ka ry:n Hel­mi­nau­ha-toi­min­nan eri­tyis­asian­tun­ti­ja Jen­ni Huh­ta­la, jenni.huhtala@simpukkary.fi, 040 5323 010.