Essillä on lähes 40 geneettistä lahjasisarusta – lapsettomuusjärjestöt vaativat lahjoitettujen sukusolujen käytölle kansainvälisiä rajoituksia

 

Lah­ja­so­lu­hoi­doil­la alkun­sa saa­nut­ta saat­taa odot­taa aikui­se­na häm­men­tä­vä yllä­tys: voi löy­tyä jopa usei­ta kym­me­niä geneet­ti­siä lah­ja­si­sa­ruk­sia. Lap­set­to­mien yhdis­tys Sim­puk­ka toi­voo, että lah­ja­so­lu­hoi­doil­la lap­sen saa­vien, lah­ja­so­lu­taus­tais­ten ja sukuso­lu­lah­joit­ta­jien hyvin­voin­ti ja oikeu­det ote­taan pro­ses­sis­sa huo­mioon. Poh­jois­mai­set lap­set­to­muus­jär­jes­töt vaa­ti­vat kan­sain­vä­li­sen rajan aset­ta­mis­ta yhden sukuso­lu­lah­joit­ta­jan sukuso­luis­ta alkun­sa saa­nei­den las­ten määrälle. 

Suo­ma­lai­nen Essi Miet­ti­nen on löy­tä­nyt nyt aikui­se­na 37 saman lah­joit­ta­jan sukuso­luil­la alkun­sa saa­nut­ta geneet­tis­tä lah­ja­si­sa­rus­taan ulko­mail­ta. Miet­ti­nen on saa­nut alkun­sa lah­ja­so­lu­hoi­doil­la Suo­mes­sa 1990-luvun alussa. 

”Koen ole­va­ni lah­ja­so­lu­mark­ki­noi­den mas­sa­tuo­te. Lah­ja­so­lu­taus­tais­ten oikeu­det, tar­peet ja tun­teet jää­vät vail­le huo­mio­ta. Esi­mer­kik­si tie­to geneet­ti­ses­tä alku­pe­räs­tä on edel­leen vain osal­le meis­tä saatavilla.” 

Tie­to kuu­lu­mi­ses­ta suu­reen lah­ja­so­lusi­sa­rus­jouk­koon on aiheut­ta­nut Miet­ti­sel­le vai­kei­ta tun­tei­ta. Tie­to on vai­kut­ta­nut psyyk­ki­seen hyvin­voin­tiin sekä omaan identiteettiin. 

Lah­ja­so­lu­taus­tai­sis­ta voi tun­tua han­ka­lal­ta poh­tia, mikä roo­li yllät­täen löy­ty­neil­lä ihmi­sil­lä on omas­sa elä­mäs­sä ja suku­puus­sa var­sin­kin, jos geneet­ti­siä suku­lais­suh­tei­ta löy­tyy ulkomailta. 

“Kyse ei ole vain gene­tii­kas­ta, vaan myös uuden­lai­ses­ta sosi­aa­li­ses­ta ilmiös­tä, jota emme ole val­mis­tau­tu­nei­ta käsit­te­le­mään. Meil­lä lah­ja­so­lu­taus­tai­sil­la ei ole ole­mas­sa sel­ke­ää sosi­aa­lis­ta ja kult­tuu­ris­ta käsi­kir­joi­tus­ta, jon­ka poh­jal­ta voi­sim­me koh­da­ta tilan­teen. Kan­sain­vä­li­nen sään­te­ly yhden lah­joit­ta­jan sukuso­lu­jen käy­töl­le suo­je­li­si lah­ja­so­lu­taus­tai­sia koh­tuut­to­mal­ta stres­sil­tä ja psyyk­ki­sel­tä kuor­mi­tuk­sel­ta”, Miet­ti­nen sanoo.

 

Lapsia jopa 75 perheessä

Suo­mes­sa teh­tä­vis­sä hedel­möi­tys­hoi­dois­sa hedel­möi­tys­hoi­to­la­ki on mää­ri­tel­lyt vuo­des­ta 2007 alkaen, että saman sukuso­lu­lah­joit­ta­jan sukuso­lu­ja voi käyt­tää mak­si­mis­saan vii­des­sä per­hees­sä. Ennen hedel­möi­tys­hoi­to­la­kia tätä rajoi­tus­ta ei ollut.

Suo­mes­sa yksi­tyi­sen sek­to­rin hedel­möi­tys­hoi­dois­sa käy­vät sekä ulko­mail­la hedel­möi­tys­hoi­dois­sa käy­vät voi­vat käyt­tää ulko­mai­sia lah­ja­so­lu­ja. Suu­rin osa ulko­mail­ta tuo­duis­ta lah­ja­siit­tiöis­tä tulee Tans­kas­ta. Suo­mes­sa 21 pro­sent­tia kai­kis­ta Luo­te­rin luo­vut­ta­ja­re­kis­te­ris­sä ole­vis­ta sukuso­lu­lah­joit­ta­jis­ta oli vuon­na 2023 ulkomaalaisia. 

Nor­jan ter­veys­vi­ran­omais­ten mukaan noin 83 pro­sent­tia nor­jas­sa lah­ja­so­lu­hoi­doil­la alkun­sa saa­neis­ta lap­sis­ta on saa­nut alkun­sa lah­ja­so­lu­hoi­doil­la, jois­sa on käy­tet­ty ulko­mais­ten sukuso­lu­pank­kien siittiöitä. 

Lukui­sil­la ulko­mai­sil­la sukuso­lu­pan­keil­la sukuso­lu­ja vas­taa­not­ta­vien per­hei­den mää­rät vaih­te­le­vat 25–75 per­heen välil­lä tai rajoi­tuk­sia ei ole ollenkaan. 

Lapsettomuusjärjestöt vaativat kansainvälistä sääntelyä

Suo­men, Ruot­sin, Tans­kan ja Nor­jan kan­sal­li­set eet­ti­set toi­mi­kun­nat laa­ti­vat kevääl­lä 2025 yhtei­sen lausun­non, jos­sa vaa­di­taan kan­sain­vä­lis­tä sään­te­lyä yhden sukuso­lu­lah­joit­ta­jan sukuso­luis­ta alkun­sa saa­nei­den las­ten määrälle.

Poh­jois­mais­ten lap­set­to­muus­jär­jes­tö­jen ver­kos­to Nor­dic Fer­ti­li­ty Network tukee vah­vas­ti lausun­toa. Suo­ma­lai­nen tahat­to­man lap­set­to­muu­den asian­tun­ti­ja- ja ver­tais­tu­kior­ga­ni­saa­tio Lap­set­to­mien yhdis­tys Sim­puk­ka on osa verkostoa. 

Jär­jes­töt kehot­ta­vat kan­sal­li­sia ja euroop­pa­lai­sia päät­tä­jiä kuun­te­le­maan lah­ja­so­lu­hoi­doil­la las­ta toi­vo­vien, lap­si­per­heel­lis­ty­nei­den, lah­ja­so­lu­taus­tais­ten hen­ki­löi­den sekä sukuso­lu­jaan lah­joit­ta­vien ääniä. Muut ver­kos­tos­sa muka­na ole­vat jär­jes­töt ovat tans­ka­lai­nen Fer­ti­li­tet og tab, islan­ti­lai­nen Til­ve­ra, nor­ja­lai­nen Øns­ke­barn ja ruot­sa­lai­nen Riksför­bun­det ofri­vil­lig barnlöshet.

Lah­joi­tet­tu­jen sukuso­lu­jen käy­tön tulee olla eet­tis­tä, läpi­nä­ky­vää ja kes­tä­vää. Lah­ja­so­luil­la lap­si­per­heel­lis­ty­vät muun muas­sa lah­ja­so­lu­ja tar­vit­se­vat nais-mies­pa­rit, itsel­li­set nai­set, nais­pa­rit ja suu­rin osa sijais­syn­ny­tyk­sel­lä las­ta toi­vo­vis­ta. Kysees­sä on jat­ku­vas­ti kas­va­va, eri­tyi­nen lap­si­per­heel­lis­ty­mi­sen tapa. Lah­ja­so­lu­hoi­to­jen avul­la sai vuon­na 2023 alkun­sa 842 las­ta (THL hedel­möi­tys­hoi­to­ti­las­tot 2024).

“Sukuso­lu­jen lah­joit­ta­jat ja hei­dän per­heen­jä­se­nen­sä voi­vat kokea haas­ta­va­na sen, että saman lah­joit­ta­jan sukuso­luil­la alkun­sa saa­nei­den las­ten mää­räl­le ei ole ole­mas­sa kan­sain­vä­li­siä rajoi­tuk­sia. Käy­tän­nös­sä tämä voi tar­koit­taa usei­den kym­me­nien lah­ja­si­sa­rus­ten ryp­päi­tä. Sukuso­lu­lah­joit­ta­jien, lah­ja­so­lu­hoi­doil­la alkun­sa saa­nei­den ja hei­dän per­hei­den­sä näkö­kul­mas­ta tilan­ne ei ole haas­ta­va pel­käs­tään eet­ti­sis­tä ja bio­lo­gi­sis­ta näkö­kul­mis­ta vaan myös yksi­lön tasol­la”, sanoo Lap­set­to­mien yhdis­tys Sim­pu­kan lah­ja­so­lu­tee­mo­jen eri­tyis­asian­tun­ti­ja Jen­ni Huh­ta­la

Rajoituksilla turvataan oikeudet

Suu­ret geneet­ti­set lah­ja­si­sa­rus­jou­kot ovat löy­ty­neet ei-kau­pal­lis­ten dna-tes­tien lisään­ty­neen saa­ta­vuu­den sekä lah­ja­so­lu­hoi­doil­la lap­si­per­heel­lis­ty­mi­sen avoi­muu­den vuok­si. Sim­pu­kan mukaan sisa­rus­jou­kot tuo­vat näky­väk­si sen, mitä seu­rauk­sia on, kun yhden sukuso­lu­lah­joit­ta­jan sukuso­lu­jen käy­töl­le ei ole ole­mas­sa kan­sain­vä­li­siä rajoituksia. 

“Sukuso­lu­jen lah­joit­ta­jil­le aja­tus sii­tä, että hei­dän sukuso­luil­laan on voi­nut saa­da alkun­sa luke­ma­ton ja täy­sin kont­rol­loi­ma­ton mää­rä lap­sia, voi olla han­ka­la. Kysees­sä ei ole abstrak­ti ongel­ma, vaan tämä vai­kut­taa usei­den ihmis­ten elä­mään koko hei­dän elä­män­sä ajan. Lah­ja­so­lu­hoi­to­jen avul­la lap­si­per­heel­lis­ty­nei­den van­hem­pien voi olla myös haas­ta­va aja­tel­la, että hei­dän lap­sel­laan voi olla luke­ma­ton mää­rä geneet­ti­siä lah­ja­si­sa­ruk­sia”, Huh­ta­la sanoo. 

Geneet­ti­siä lah­ja­si­sa­ruk­sia voi olla jois­sain tapauk­sis­sa usei­ta kym­me­niä, jopa sato­ja eri mais­sa. Tut­ki­mus­ten mukaan tie­to lah­ja­si­sa­rus­ten suu­res­ta mää­räs­tä herät­tää häm­men­nys­tä, koke­muk­sen iden­ti­tee­tin mene­tyk­ses­tä ja ahdis­tuk­sen tunteita.

“Lah­ja­so­lu­hoi­doil­la las­ta toi­vo­vien tulee voi­da lap­si­per­heel­lis­tyä luot­ta­vai­sin mie­lin. Lah­ja­so­lu­hoi­doil­la alkun­sa saa­nei­den yksi­löi­den oikeuk­sia tulee kun­nioit­taa sekä sukuso­lu­lah­joit­ta­jien sukuso­lu­ja käyt­tää eet­ti­ses­ti kes­tä­väl­lä taval­la”, sanoo Huhtala.

Sukusolujen lahjoittamista säänneltävä kansainvälisesti

  • Yhden sukuso­lu­lah­joit­ta­jan sukuso­luil­la alkun­sa saa­nei­den las­ten mää­rää on rajoi­tet­ta­va kansainvälisesti. 

  • Lah­ja­so­lu­hoi­to­jen osal­ta tulee lisä­tä läpi­nä­ky­vyyt­tä: sukuso­lu­jen luo­vut­ta­jil­le ja vas­taa­not­ta­jil­le on annet­ta­va kat­ta­vat tie­dot sekä kan­sal­li­sis­ta että kan­sain­vä­li­sis­tä rajois­ta ennen sukuso­lu­jen luovutusta.

  • Sukuso­lu­pank­kien tulee aset­taa rajoi­tuk­sia oma­toi­mi­ses­ti, kun­nes sään­te­ly on voimassa. 

  • Sukuso­lu­jen lah­joit­ta­jil­la tulee olla oikeus aset­taa omia rajoi­tuk­sia sil­le, kuin­ka mon­ta las­ta yhden luo­vut­ta­jan sukuso­luil­la voi enin­tään syntyä. 

  • Riip­pu­vuut­ta kan­sain­vä­li­sis­tä sukuso­lu­pan­keis­ta tulee vähen­tää inves­toi­mal­la eri mai­den omien sukuso­lu­pank­kien lah­joit­ta­jien rekrytointeihin.

  • Sukuso­lu­lah­joit­ta­jil­le ja lah­ja­so­lu­taus­tai­sil­le hen­ki­löil­le tulee tar­jo­ta psy­ko­lo­gis­ta neuvontaa. 

  • Toi­men­pi­teis­sä ei ole kyse lisään­ty­mis­va­pau­den rajoit­ta­mi­ses­ta. Toi­mil­la pyri­tään suo­je­le­maan ja vah­vis­ta­maan sukuso­lu­jaan lah­joit­ta­vien ja nii­den avul­la lap­si­per­heel­lis­ty­vien ja alkun­sa saa­nei­den hen­ki­löi­den hyvin­voin­tia ja oikeuksia. 

  • Suo­mes­sa lah­ja­so­lu­taus­tai­sia ja lah­ja­so­lu­per­hei­tä tukee Lap­set­to­mien yhdis­tys Sim­pu­kan Helminauha-toiminta.

Lisätiedot ja haastattelupyynnöt

Sim­puk­ka ry:n lah­ja­so­lu­tee­mo­jen eri­tyis­asian­tun­ti­ja Jen­ni Huh­ta­la, jenni.huhtala(at)simpukkary.fi, +358 40 5323 010.

Liity jäseneksi

Ota yhteyttä